Organentzündungen, Gelenkschmerzen, Hautprobleme, Abgespanntheit – Lupus verursacht viele Symptome. Auslöser ist eine Fehlfunktion des Immunsystems, das nicht nur körperfremde Bakterien und Viren, sondern auch den eigenen Organismus zerstört. Ohne Medikamente würde die Autoimmunkrankheit, von der vor allem Frauen betroffen sind, den eigenen Körper zerstören.

Um die Krankheit besser diagnostizieren und therapieren zu können, arbeitet das Universitätsspital Basel bereits seit dem Jahre 2004 mit anderen Spitälern an einer Beobachtungsstudie. Zu diesem Zweck werden die medizinischen Daten von möglichst vielen Patienten erfasst und deren Krankheitsverlauf über längere Zeit beobachtet.

Harzige Forschung

Diese Patienten zu finden ist schwierig, weiss Marten Trendelenburg vom Universitätsspital Basel. Insbesondere bei seltenen Krankheiten wäre dies allerdings enorm wichtig. «Studien mit weniger als 100 Patienten sind verständlicherweise nicht so vielversprechend, wie Forschungsprojekte mit 1000 Beteiligten», so Trendelenburg. Wo keine Probanden, da ist keine Forschung möglich.

Wo keine Forschung möglich ist, kann kein wirksames Medikament entwickelt werden. «Gerade deshalb wäre ein Netzwerk mit den entsprechenden Patientendaten enorm wichtig», weiss Trendelenburg. Für den Lupus und einige andere Krankheiten ist dies bereits gelungen.

Experten sammeln

Doch nicht nur die Patienten, vor allem die Spezialisten unter der nationalen und internationalen Ärzteschaft gehören nach Meinung Trendelenburgs katalogisiert und öffentlich zugänglich gemacht: «Je seltener die Krankheit, desto wichtiger ist die Vernetzung.»

Besonders sinnvoll fände er es, wenn neutrale Instanzen, wie Stiftungen oder etwa das Bundesamt für Gesundheit eine solche Liste erstellen würde. Mediziner könnten so nicht nur Erfahrung und Wissen austauschen, sondern falls nötig den eigenen Patienten auch an einen Profi auf diesem Gebiet überweisen.