Wie oft behandeln Sie Patienten, die an einem Myelodysplastischen Syndrom (MDS) leiden?

Ich persönlich behandle etwa 20 Patienten. Die Krankheit ist wenig bekannt, weil sie doch recht selten ist. Wenn ich die Diagnose MDS stelle, weiss kaum jemand, wovon die Rede ist.

Und wie erklären Sie einem Betroffenen, dass sein Knochenmark nicht mehr in der Lage ist, aus den Stammzellen funktionstüchtige Blutzellen zu bilden?

Die vielgestaltige Erkrankung verlangt nach individualisierter Therapie.


Ich vergleiche das mit einer defekten Maschine. Funktioniert sie gut, kommt Gutes heraus. Leider erfüllt sie ihren Job nicht mehr – und produziert Schlechtes. Der Blutbildungsprozess ist nachhaltig gestört, was zu einer Verminderung von Blutzellen und zu einer akuten Leukämie führen kann.

Wie spürt der Erkrankte, dass etwas nicht stimmt?

Er oder sie wird oft Blutarmutssymptome haben: Müdigkeit, Abgeschlagenheit, schnellen Herzschlag und Puls, Mühe mit Atmen. Das ist sehr unspezifisch. Wir alle sind ja mal müde. In der Regel entwickelt sich die Krankheit über Monate bis Jahre, man fühlt sich also nicht von einer Woche auf die andere schlechter.

Es gibt wenige sichtbare Symptome, ausser, wenn Blutungsprobleme in den Vordergrund treten, erkennbar an kleinen punktförmigen Blutungen oder grösseren Flecken (Hämatomen). Manchmal leiden Patienten an Infektionen. Oft wird die Krankheit zufällig im Rahmen von Laborabklärungen entdeckt.

Wie stellen Sie die Diagnose?

Zuerst durchs Blutbild und einen Blick ins Mikroskop. Bei Verdacht auf MDS führen wir weitere Untersuchungen, zum Beispiel zu Eisen-, Vitamin B12-, Folsäure- und Nieren-Werten, durch. Erst wenn der Verdacht sich erhärtet, wird die Knochenmark-Untersuchung notwendig. Die übrigens nicht schmerzhaft sein muss, auch wenn das immer wieder so kolportiert wird. 

Wie ändert sich das Leben eines Patienten mit der MDS-Diagnose?

Schwierige Frage, weil die Lebensqualität von den Symptomen der Erkrankung abhängt. Der Patient wird durch Prognose-Scores einer Risikogruppe (Niedrig- bis Hochrisiko) zugeteilt. Bei der Therapie werden neben diesem Risiko auch Alter, Allgemeinzustand, Begleiterkrankungen und natürlich der Wunsch des Patienten berücksichtigt. Die vielgestaltige Erkrankung verlangt nach individualisierter Therapie.

Der Patient kann Wünsche anbringen?

Natürlich, eine Therapieoption ist zunächst einmal ein Vorschlag. Nur die intensive Chemotherapie mit Stammzellen-Transplantation, die eine gewisse Fitness voraussetzt, weil sie körperlich sehr anstrengend ist, hat eine Heilungschance.Alle anderen Therapien sollen gezielt Symptome mildern, die Lebensqualität erhalten und können lebensverlängernd sein. Der Patient kann die Behandlung unterstützen, indem er die körperliche Fitness nicht vernachlässigt.

Stagnieren denn die Therapiemöglichkeiten?

Nein, tatsächlich hat sich in der Entwicklung von Medikamenten für die verschiedenen Risikogruppen des MDS viel getan. Und die Forschung macht auch bezüglich der Diagnose und Prognose Fortschritte.

Das Myelodysplastische Syndrom tritt vorzugsweise im älteren Alter auf. Wirkt sich die zunehmende Überalterung auf den Krankheitsbeginn aus?

Nicht auf den Beginn. Aber auf die Anzahl Erkrankter. Wir zählen insgesamt 4 bis 5 Neuerkrankungen auf 100'000 Einwohner pro Jahr. Bei den über 70-Jährigen sind es schon über 30. Wir haben heute deutlich mehr ältere Patienten als noch vor 20 Jahren – und damit auch mehr Neuerkrankte.

Was mir dabei am Herzen liegt: Auch ältere Menschen sollten die Symptome nicht einfach so hinnehmen, sondern sich abklären lassen. Wir können heute oft gute Therapiemöglichkeiten anbieten.