Bei der Geburt von Amelie* war alles gut. Sara und Lukas, die Eltern, sowie ihr 2-jähriger Bruder Dominik aus Biel freuten sich auf die Kleine. Bereits nach sechs Monaten wusste Mutter Sara, die zugleich Krankenschwester ist: Etwas stimmt nicht mit meinem Kind. Amelie war oft verstopft, weinte viel und erbrach regelmässig. Sie hatte offenbar Schmerzen und war unruhig. An anderen Tagen schlief sie viel und alles schien normal.

In den Notfall

Hausärzte, Mütterberatung und andere Fachstellen konnten den Eltern nicht helfen. Immer wieder gingen sie mit ihrer Tochter zu Untersuchungen und wurden mit Abführmitteln oder Grippemedikamenten nach Hause geschickt. Eines Abends, Amelie war fast zwei Jahre alt, wurde es akut. Mit einem vermuteten Darmverschluss kam die Familie über mehrere Stationen auf die Notfallstation eines Kinderspitals. Es wurde zuerst die übliche Verstopfung diagnostiziert. Doch diesmal bestand Sara darauf, dass ihr Kind statt Abführmitteln Schmerzmittel erhalten und genauer untersucht werden sollte. Mit Erfolg: Beim Ultraschall zeigte sich eine übervolle Blase. War sie der Grund für die Unruhe, das Erbrechen und die Schmerzen?

Ein Schock

Rasch galt es herauszufinden, weshalb die Blase sich nicht entleeren konnte. Plötzlich und zum ersten Mal nach eineinhalb Jahren fühlte die Familie sich ernst genommen und in guten Händen. In kurzen Abständen folgten Röntgenbilder, MRI und Probe-Biopsien. Und dann die Diagnose: Amelie hatte einen grossen Tumor im Becken. Ein Neuroblastom mit Ausläufern zum Wirbelkanal.

 «Auch Verwandte, Freunde und Nachbarn waren während der vielen Monate der Be­handlung sehr wichtig für uns.«


Für die Eltern war das ein Schock, gefolgt von einem Wechselbad der Gefühle. Einerseits stellte sich Erleichterung ein: Sie wurden ernst genommen, die Symptome waren keine Einbildung, die Erziehung war nicht schuld an den vielen schlaflosen Nächten. Andererseits machten sich Angst, Ohnmacht, Ungewissheit und Unsicherheit breit. Was bedeutete die Diagnose für Amelie und für die Familie?

Enge Begleitung

Für Amelie begann zwei Wochen nach der Einlieferung im Kinderspital die Behandlung. Die intensive Phase mit Chemotherapie und Operation dauerte sechs Monate. Es folgten eine langwierige Rekonvaleszenz und die Behandlung der Spätfolgen. Insgesamt dauerte dies über drei Jahre. Die Familie wurde in der Anfangsphase eng durch ein Spezialisten-Team des Spitals betreut. Sie wurde bei alltäglichen Problemen unterstützt, auf bekannte Hürden hingewiesen und fühlte sich fachlich und menschlich professionell beraten. «Auch Verwandte, Freunde und Nachbarn waren während der vielen Monate der Behandlung sehr wichtig für uns», sagt Vater Lukas rückblickend. Viele sprangen ein, um sich um Sohn Dominik zu kümmern, übernahmen das Waschen, Kochen oder Putzen. «Sie ermöglichten es, dass wir uns auf das Wesentliche konzentrieren konnten – unsere Tochter, die Familie sowie uns selbst. Das war ein grosses Glück», unterstreicht Mutter Sara.

Sich abgrenzen

Eine der wichtigsten Erfahrungen war, dass sie sich nicht nur um Amelie, sondern auch um die eigenen Gefühle kümmern mussten. «Wer sich selber vergisst, hat keine Energie für die Unterstützung des Kindes», war sich Sara schon damals bewusst. Die Eltern lernten, sich zeitweise bewusst vom Ort und dem Leiden abzugrenzen. So schliefen sie meist nicht im Kinderspital. Denn die Erholung zu Hause – ohne schlechtes Gewissen – sei deutlich besser gewesen, betonen sie. Rückblickend waren für Sara und Lukas in dieser anspruchsvollen Zeit mehrere Punkte wichtig: sich abgrenzen, Hilfe annehmen und um Hilfe bitten, selbst für alltägliche Aufgaben – und über die Situation sprechen.

Mit viel Hoffnung, Durchhaltevermögen und mit vielen kleinen Schritten hat die Familie die schwierige Zeit überstanden. Die gemeinsame Verarbeitung über Gespräche und Geschichten sind dabei heute noch wichtig. «So hilft unserer Tochter Amelie und ihrem Bruder heute auch das Kinderbuch der gemeinnützigen Stiftung Orphanbiotec aus Zürich, um die eigene Situation zu verstehen und weiter Lebensmut zu schöpfen». Amelies Zustand ist heute mit acht Jahren stabil. Sie gilt als geheilt und spricht offen über ihre Krankheit. So bringt sie anderen Kindern gerne bei, wie sie damit umgehen können. Dieser Austausch und die Gewissheit, verstanden zu werden, geben ihr das Gefühl, nicht alleine zu sein. Amelie träumt davon, später einmal Tierärztin zu werden und ein eigenes Pony zu besitzen.

*Namen und der Ort der Redaktion bekannt