«Am Anfang waren wir sehr verunsichert»

Als der heute 10-jährige Jan Strähl aus Glattfelden zwei Jahre alt war, bemerkten die Eltern, dass er in den Augen ein Blinken und Flackern hatte. Der Kinderarzt vermutete als Ursache eine Stoffwechselerkrankung oder das Marfan-Syndrom. «Nachdem wir uns im Internet über das Marfan-Syndrom informiert hatten, stand für uns schon bald fest, dass Jan ein Marfan-Kind ist», berichtet seine Mutter.

Der Junge war schon bei der Geburt 57 Zentimeter lang. Zudem war Jan sehr dünn. Bis im Alter von 18 Monaten machte er keinen Schritt. «Eines Tages zog er sich hoch und marschierte plötzlich davon», erinnert sich seine Mutter.

Eine Neumutation

Später am Universitätsspital Zürich stellten die Ärzte fest, dass Jans Augenlinsen einen Defekt aufwiesen. Da er je nachdem über ein Sehvermögen von 100 Prozent verfügte, am andern Tag aber nichts mehr sah, mussten die Linsen operativ entfernt werden. Seit dem dritten Lebensjahr ist Jan fast blind. Er trägt entweder Kontaktlinsen oder eine Starbrille, damit er nahezu normal sehen kann.

Weitere Untersuchungen erbrachten den Nachweis, dass Jan am Marfan-Syndrom erkrankt war. Bei ihm handelte es sich um eine Neumutation. «Am Anfang waren wir verunsichert. Wir hatten noch nie etwas vom Marfan Syndrom gehört», blickt Jans Mutter zurück. Mit der Zeit jedoch sei die Angst gewichen. Da die Bindegewebserkrankung auch die Aorta und die Herzklappen betreffen kann, kehrte dennoch keine Ruhe ein. «Hoffnung gab uns die Gewissheit, dass man mittels Arztkontrollen eine allfällige Operation sorgfältig planen kann.»

Selber bestimmen

Die Liste von Jans Problemen ist lang. Leistenbrüche, Linsenluxation, Grosswuchs, überstreckbare Gelenke, Krall-und Plattfüsse machten ihm zu schaffen. Dennoch geht der 10-Jährige heute ganz normal zur Schule. Marfan-Patienten können aber immer wieder unter Müdigkeitsattacken leiden. So hat die Familie mit seinem Lehrer ausgemacht, dass Jan beim Turnen und Schwimmen selber entscheiden darf, wann er eine Pause benötigt. Heute kann er Velo fahren, braucht dazu allerdings Begleitung. Mittlerweile hat Jan auch Ski fahren gelernt.

Gleichzeitig hat er gemerkt, dass er anders ist. Er wurde in der Schule auch gehänselt und zum Teil als «Brillenschlange und behindert» verspottet. Das führte zu Wutausbrüchen zu Hause. Jan wollte nicht mehr in die Schule gehen. «Das war eine schwierige Zeit, auch für uns Eltern und seinen Bruder Tim», erinnert sich Jans Mutter. Manchmal, so glaubt sie, habe sich Tim für Jan geschämt. «Zudem hatte er immer das Gefühl, dass er alles und sein Bruder nichts machen muss.»

Früh gelernt

Momentan geht es Jan gut. Er hat einen Freund, der sich für ihn stark macht. Er gehe sehr offen mit seiner Krankheit um und erkläre anderen Kindern, aber auch Erwachsenen, was das Marfan Syndrom ist, sagt sein Vater. Jan kennt die Ursache seiner Krankheit und weiss auch, was ihn noch an medizinischen Problemen erwarten kann. «Nur wenn die Leute wissen, um welche Krankheit es sich handelt, können sie Jan besser verstehen», weiss seine Mutter.

Er habe sehr früh gelernt, was ihm gut tut und was nicht. So habe er selber herausgefunden, dass zum Beispiel Fussball nichts für ihn ist, weil ihm Rempeleien auf dem Spielfeld viel mehr Schmerzen bereiten als anderen Kindern. Jan sei eine spezielle Person, welche für ihr Alter schon viel wisse und sich für viele Sachen interessiere, freuen sich seine Eltern.

«Weil er aufmerksam und lebhaft ist, sind wir sicher, dass er sein Leben meistern wird.» Hilfe und Unterstützung findet die Familie unter anderem bei der Marfan Stiftung. Zudem pflege man den Kontakt zu anderen Betroffenen und könne sich so austauschen. Eines hat die Familie Strähl auf jeden Fall gelernt, nämlich, dass man auch mit körperlichen Einschränkungen im Leben viel erreichen kann.