Zeynep L., die Mutter von Rayan, bezeichnet sich selbst als Powerfrau. «Sonst wäre es auch schwierig, die ganze Situation zu meistern», lacht sie. Sie und ihr Mann Drazen haben einen schwerbehinderten Sohn, den vierjährigen Rayan, sowie die dreijährige Arya, die mit einer Hörminderung zur Welt kam.

«Letzte Woche waren wir alle krank. Besonders Rayan ist dann unglaublich anstrengend. Da komme auch ich an meine Grenzen», erzählt Zeynep. Sie betont aber auch, dass Rayan normalerweise ein sehr fröhliches, zufriedenes Kind ist und viel lacht.

Und in der Tat ist der Vierjährige ein ausgesprochen hübscher Junge, mit einem aufgeweckten Blick und einem spitzbübischen Lächeln. Nie würde man vermuten, dass er schwerstbehindert ist.

«Alles schien perfekt»

Das Glück der kleinen Familie schien denn anfänglich auch perfekt, als Rayan im August 2015 geboren wurde. «Ich hatte eine sehr gute Schwangerschaft, absolut keine Probleme, und nichts deutete darauf hin, dass unser Kind nicht gesund sein könnte», erzählt die junge Mutter. Die ersten Untersuchungen beim Kinderarzt waren unauffällig und man attestierte den Eltern ein absolut gesundes Kind.

«Wir waren einfach nur überglücklich und dachten, dass sich unser Junge völlig normal entwickelt. Wir hatten ja keine Erfahrung und fanden unser Baby einfach perfekt.» Der Kinderarzt sah das bei der Viermonatskontrolle anders: Ihm fiel auf, dass Rayan eine etwas steife Körperhaltung hat und man diese beobachten müsse.

Der Kleine bekam Physiotherapie, die jedoch keine Besserung brachte. Im Gegenteil – Rayans Steifheit wurde immer schlimmer. Gleichzeitig verschlechterte sich sein Essverhalten. «Von einem Tag auf den anderen konnte er plötzlich nichts mehr essen und es war ein ständiger Kampf um seine Nahrungsaufnahme.
 

An manchen Tagen wollte er rein gar nichts essen. Als Mutter fühlt man sich so unendlich machtlos, wenn das eigene Kind die Nahrung verweigert», so Zeynep.
 

Schwere komplexe Hirnfehlbildung

Was folgte, war eine Überweisung ins Unispital; eine Magnetresonanztomographie (MRI) sollte Klarheit bringen. 

Zeynep erinnert sich: «Auch da waren wir noch nicht sonderlich besorgt. Nie hätten wir mit der dramatischen Diagnose gerechnet, die uns kurze Zeit später gestellt wurde.

Schliesslich hatten uns doch alle in unserem Umfeld beruhigt, dass bestimmt alles in Ordnung ist und der Kleine einfach etwas mehr Zeit braucht. Wenn sie doch nur recht gehabt hätten …»

Die MRI brachte ans Licht, womit die jungen Eltern nie und nimmer gerechnet hatten. Rayan hat eine komplexe Hirnfehlbildung, sein Hirn ist nicht komplett ausgewachsen. «Die Worte des Arztes zogen uns den Boden unter den Füssen weg, ich stürzte in ein tiefes Loch, habe nichts mehr mitbekommen», erzählt Zeynep. Sie war damals im achten Monat schwanger:

«Ich vergass fast das Ungeborene in meinem Bauch, zu gross waren die Trauer und der Schmerz. Die folgenden Tage bestanden nur aus Tränen, Angst, Wut und der Frage nach dem Warum. Warum wir? Warum unser Kind?» Den jungen Eltern wurde bewusst, dass sie nie ein normales Familienleben werden führen können, dass sie ein Kind bekommen haben, das ein Leben lang gepflegt und betreut werden muss. «Ich war immer ein sehr freiheitsliebender Mensch. Damit war plötzlich Schluss. Wir haben eine immense Lebensaufgabe zu meistern.» Gleichzeitig hatte sie grosse Sorgen um ihr ungeborenes Kind. Wird es auch behindert sein?

Beide Kinder haben einen Gendefekt!

Kurz nach Rayans Diagnose kam die kleine Arya gesund und munter zur Welt. «Sie zeigte keine Auffälligkeiten, hat gegessen, ist gewachsen und hat sich prächtig entwickelt. Sie hat uns geholfen, aus unserem Loch herauszukommen.»

Dennoch wurde auch bei ihr ein Gentest durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass beide Kinder einen Defekt auf dem 13. Chromosom haben. «Mein Mann und ich sind Träger dieses ‹Taubheits-Gens›», sagt Zeynep. Der Gendefekt bedeutet, dass die Geschwister hörgeschädigt sind, Rayans Behinderung hat damit jedoch nichts zu tun.

Ausser einer Hörminderung ist Arya kerngesund. Rayan hingegen hat es besonders hart getroffen: Er hat eine sogenannte Pachygyrie und Polymikrogyrie, eine frühkindliche Schädigung der Hirnrinde, Connexin 26, Schwerhörigkeit und Cerebralparese.
 

«Weltweit ist er, soweit bekannt, das einzige Kind mit dieser komplexen Fehlbildung. Man muss sich das vorstellen!», so Zeynep.
 

Inzwischen wurden beide Kinder an den Ohren operiert und haben ein Implantat bekommen, damit sie überhaupt hören können.

Alltag voller Herausforderungen

Der Alltag stellt die Familie immer wieder vor grosse Herausforderungen. Anfänglich kam Rayan jede halbe Stunde; Tag und Nacht. «Das hat uns fast kaputt gemacht. Wir haben uns dann bei der Betreuung abgewechselt, sodass wenigstens einer von uns Schlaf bekam.» Inzwischen schläft Rayan ein bisschen besser.

Dennoch richtet sich der gesamte Alltag auf die Bedürfnisse ihres Sohnes aus. Rayan braucht mehrmals die Woche Therapie, auf seinem Programm stehen Ergo- und Physiotherapie, Logopädie und Zungentraining. Zudem kann er nicht selbstständig sitzen, er kann nicht sprechen, nicht krabbeln. Die Nahrungsaufnahme ist für den Kleinen noch immer schwierig, denn seine Zunge funktioniert nicht richtig und er scheint kein Hungergefühl zu haben.

Alleine könnten die Eltern diese immense Aufgabe nicht bewältigen. «Wir haben eine Nanny, die an zwei Tagen die Woche zu uns kommt. Arya ist in dieser Zeit in der Krippe und ich kann arbeiten gehen.» Diese Zeit im Büro ist für Zeynep unglaublich wichtig, es ist für sie die reinste Erholung.

«Gleichzeitig bringt die Arbeit etwas Normalität in meinen Alltag.» Dabei kann Zeynep L. auf viel Verständnis von ihrem Arbeitgeber zählen. «Das ist nicht selbstverständlich und ich bin extrem dankbar dafür.»

Als besonders herausfordernd und anstrengend sieht Familie L. hingegen die Auseinandersetzungen mit Versicherungen und Behörden. «Hier würden wir uns mehr Unterstützung und weniger Papierkrieg wünschen.» So finanziert die Familie inzwischen eine Reihe von Therapien selber, um eben diesen Papierkrieg zu vermeiden. «Schliesslich haben wir andere Sorgen und müssen unsere Kräfte einteilen.»

Starke Beziehung

Was macht eine so grosse Aufgabe mit einer Beziehung? «Uns hat die Situation als Paar noch enger zusammengeschweisst. Wir schaffen uns aber auch sehr bewusst Freiräume für unsere Beziehung. So treffen wir uns etwa einmal die Woche allein zum Mittagessen, hin und wieder verreisen wir sogar für ein Wochenende.»

Zeynep und Drazen betonen, dass man sich sowohl als Paar wie auch als Individuum nicht aufgeben darf. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind braucht viel Kraft. «Auszeiten helfen dabei, wieder neue Energien zu tanken.»

Über die Zukunft denkt Zeynep nicht gross nach. Sie sagt: «Wer weiss schon, was morgen ist? Wir haben gelernt, im Moment zu leben und nicht so sehr daran zu denken, was in Zukunft alles sein könnte. Wenn Arya und Rayan uns anstrahlen, sind sowieso alle Sorgen vergessen und wir sind einfach nur glücklich!»

Helfen Sie Rayan und Arya mit einer Spende

Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
Raiffeisen Bank, 8610 Uster


IBAN: CH63 8147 1000 0059 7244 8

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