Annina P. (Name der Redaktion bekannt) ist heute 41-jährig und leidet seit der Geburt unter dem Prader-Willi-Syndrom. «Die definitive Diagnose erhielten wir mit der Aussicht, dass man dagegen wohl nichts machen könne», erinnert sich Anninas Mutter. Die Familie informierte sich in einem medizinischen Fachbuch und war geschockt: PWS, stand da, sei ein Geburtsgebrechen. Die Folgen sind Übergewicht, Kleinwüchsigkeit, Probleme mit der Selbststeuerung und eine Intelligenz, die etwa den kognitiven Fähigkeiten von Zweitklässlern entspricht. Annina habe immer Hunger und könne ihre Ernährung nicht selber kontrollieren, berichtet ihre Mutter. Die 41-Jährige ist nur knapp 1,60 Meter gross. In vielen Bereichen ist ihre Intelligenz eingeschränkt, in andern aber gut. Zusätzlich leidet sie seit 14 Jahren an Diabetes II.

Strikte Leitplanken

Annina wohnt und arbeitet seit sechs Jahren in einer betreuten Wohngruppe für PWS-Menschen. Seither hat sie 20 Kilogramm abgenommen und wiegt heute noch rund 57 Kilogramm. Sie konnte das Spritzen von Insulin vor einem Jahr einstellen, und es gehe ihr den Umständen entsprechend gut, freut sich ihre Mutter. «Dieser Erfolg konnte nur erreicht werden mit strikten Leitplanken beim Essen, kontrollierter intensiver Bewegung und wöchentlicher Physiotherapie.» Das PWS-Syndrom sei für die ganze Familie eine schwere Belastung. «Das Essen ist ein zentrales Problem, und die ganze Familie hat sich in all den Jahren nach den Bedürfnissen von Annina richten müssen.» Als Grundsatz galt: Wenn es Annina gut geht, geht es allen gut. Das habe das Zusammenleben nicht immer einfach gemacht. Das Engagement in einer Selbsthilfegruppe hat das Problem später entschärft.

Gut aufgehoben

Zermürbend sei hingegen der ewige Kampf mit der Krankenkasse um Therapien. Auch sei die Akzeptanz für das spezielle Problem «Essen» in der Öffentlichkeit gering. «Wir sind eine Konsumgesellschaft. Überall wird gegessen, und das ist speziell für Annina sehr schwierig», hat ihre Mutter festgestellt. Froh ist die Familie, dass sie für ihre Tochter einen Platz in einer auf das PWS spezialisierten Wohngruppe gefunden hat. Annina fühle sich da sehr wohl und gut aufgehoben. Sie besucht ihre Familie ein- bis zweimal pro Monat. «Wir freuen uns, wenn sie kommt», sagt ihr Vater. Sein Fazit: «Wir hätten den Schritt mit der Wohngruppe früher in die Wege leiten sollen, denn trotz aller Bemühungen war es nicht möglich, dass Annina ihr Gewicht zu Hause reduzieren konnte.» Auch hätten ihr die sozialen Kontakte gefehlt.

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