Im Winter fährt er mit Mama Ski, im Sommer geht er mit Papa tauchen. Am liebsten spielt er aber Unihockey. Das kann Noé Spirig richtig gut. So gut, dass bereits die Nationalmannschaft an ihm Interesse gezeigt hat. Noés Interessen klingen wie die eines ganz normalen 9-Jährigen Bubs. Doch er ist nicht so, wie seine Gspänli in der Schule. Noé leidet an einer unheilbaren Krankheit.

Schon kurz nach seinem ersten Geburtstag merkte seine Mutter Isabella Spirig, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte: «Er brauchte über eine Minute um aufzustehen, hatte einen sehr unsicheren Stand und grosse Mühe zu gehen.» Beunruhigt wandte sie sich an eine Kinderärztin. «Diese überwies uns sofort an die Neurologie.»

Vier Monate bis zur Diagnose

Vier Monate dauerte es, bis alle Tests gemacht waren und die ­Diagnose feststand. Kurz vor dem zweiten Geburtstag ihres Sohnes erfuhren Isabella Spirig und Noés Vater Thilo Behrendt, dass ihr Sohn an Muskelschwund leidet. «Ich konnte die Diagnose gar nicht richtig einordnen», erzählt Spirig. Besser einordnen konnte die Diagnose Vater Behrendt, der beruflich mit muskelkranken Menschen zu tun hatte.

Seit Noé vierjährig ist, sitzt er im Rollstuhl. «Ich habe Spinale Muskel ... Mama, wie heisst das noch mal?», unterbricht der er seinen Satz und blickt fragend zu ihr hoch. «Du hast Spinale Muskelatrophie Typ III», erklärt sie. «Ja, genau. Das hab ich», bestätigt Noé. Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Bekommt ein Paar, das je ein defektes Gen in sich trägt, ein Kind, liegt das Risiko, dass das Neugeborene an SMA erkrankt bei 25 Prozent.

In den meisten Fällen ist es werdenden Eltern nicht bewusst, dass sie diesen Defekt haben, denn dieser lässt sich dank einer intakten Genkopie ausgleichen, was bedeutet, dass sie selbst nicht erkranken. Während Kinder, die am Typ I leiden, häufig nicht älter als zwei Jahre werden, ist die Lebenserwartung von Patienten mit Typ III wie Noé nicht deutlich reduziert.

«Erklären, dass sie es verstehen»

Auf Besserung kann Noé dennoch nicht hoffen. Lediglich drauf, dass die Situation ähnlich gut bleibt, wie sie momentan ist. Das weiss Noé und hat keine Hemmungen es auszusprechen. Doch wer glaubt, der Junge sei deswegen traurig oder frustriert, der irrt sich. Das kleine Energiebündel hält sein Umfeld auf Trab, geht in eine normale Schule, macht viel Sport und bereist mit seinen Eltern die ganze Welt. «Ich war schon in New York, Sri Lanka, Ägypten, Frankreich, Italien, Spanien ...», erzählt er. Noé ist lebensfroh, aufgeweckt. Nur manchmal ist er ein wenig traurig, dass er nicht mit seinen Klassenkameraden herumspringen kann. «Aber das ist normal. Ich bin mir ja gar nichts anderes gewohnt», sagt Noé.

Glücklicherweise braucht Noé nicht herum­zuspringen, um Lehrern einen Streich zu spielen, sondern nur den begehrten Schullift-Schlüssel. «Einmal wollten meine Kameraden dem Lehrer einen Streich spielen und mussten dafür in den Keller der Schule. Dahin kommt man nur mit dem Lift. Da habe ich ihnen geholfen», verrät Noé und grinst verschmitzt. Mit Ausnahme des Lift-Schlüssels fühlt sich der 4. Klässler allerdings nicht anders behandelt als die anderen Klassenkameraden.

«Er ist mittlerweile wirklich gut in die Gruppe integriert. Natürlich gibt es immer wieder einmal Hänseleien, aber das passiert den meisten Kindern. Auch jenen ohne Behinderung», bestätigt Spirig. Um diesen Zusammenhalt zu fördern, musste Noé aber erst einmal Aufklärungsarbeit bei seinen Mitschülern leisten. «Ich habe denen erzählt, warum ich nicht laufen kann. Man muss das natürlich so erklären, dass es die Kinder auch verstehen»; erzählt Noé altklug.

Anstrengung lohnt sich

Damit die Kraft die Noé noch hat, möglichst lange erhalten bleibt, stehen täglich Aktivrollstuhl und Stehübungen auf dem Programm. Zur Schule muss er mit dem normalen Rollstuhl. «So erhält er seine Muskulatur», erklärt Spirig. Am Abend dann, wenn er mit seinen Freunden raus zum Spielen geht, bekommt er seinen Elektrorollstuhl. «Ich versuche immer genau abzuwägen, in welcher Situation Förderung zentral ist und wann es wichtiger ist, dass er möglichst gut mit Gleichaltrigen mithalten kann», so Spirig. Zu seinem täglichen Training gehört ausserdem eine Stunde Stehen.

Dafür hat er eine spezielle Vorrichtung mit entsprechenden Sicherungen, so dass sich Noé mit der Kraft seines Oberkörpers aufrecht halten kann. Diese Übung bedeutet für den Neunjährigen grosse Anstrengung und geht nur mit einem guten Trickfilm. «Wenn etwas Spannendes auf Nickelodeon läuft, stehe ich manchmal 45 Minuten», berichtet Noé stolz.

Dieses Engagement lohnt sich, denn Noé hat noch Grosses vor. Er will einmal profes­sioneller Unihockeyspieler werden. Trotzdem weiss er, wie wichtig Schule ist und macht seine Hausaufgaben meistens ohne die Aufforderung von Mama Isabella. «Man kann ja nicht sein ganzes Leben lang Unihockeyspieler sein», weiss Noé und strengt sich deshalb auch in dem ungeliebten Fach Mathematik an. Falls das mit der Unihockeykarriere nicht hinhauen sollte, hat Noé ebenfalls bereits einen Plan. «Ich schaue gerne Filme, deshalb möchte ich Filmkritiker werden», so die grossen Pläne, des kleinen Helden.