«Mein Ziel war es von Anfang an, Menschen mit seltenen Krankheiten direkt zu helfen.» Um mehr über den Alltag und das Leben einer betroffenen Familie zu erfahren, kontaktierte Manuela Stier damals die Familie Oetterli.

Bei ihrem ältesten Sohn Mael wurde im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert. «Mir wurde zum ersten Mal richtig bewusst, was das Leben mit einer seltenen Krankheit für die Familien bedeutet.

Die Belastungen sind enorm. Besonders die intensive Betreuung der Kinder, hohe Pflegekosten und andere zusätzliche Herausforderungen prägen ihren Alltag», sagt Manuela Stier. Bei vielen Familien ist ein zentrales Thema der ständige Kampf etwa darum, dass sie Unterstützung von der IV und der Krankenkasse erhalten.

«Es kommt mir viel Goodwill entgegen»

Das Thema «seltene Krankheiten» wurde bis vor wenigen Jahren noch sehr stiefmütterlich behandelt und es wurde lediglich einmal im Jahr, am Tag der seltenen Krankheiten, darüber gesprochen und berichtet.


«Für mich war klar, dass es einen solchen Förderverein dringend braucht und wir die betroffenen Familien nicht alleine lassen dürfen.»


Mit gerade einmal 3000 Franken Startkapital legte Manuela Stier los. Dabei lag ihr Fokus von Anfang an auf drei Hauptthemen: Familien finanziell zu unterstützen, Familien zu verbinden und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Wir als Förderverein zeigen Transparenz und stellen die Familien und nicht uns in den Fokus.

Vom ersten Tag an hat Manuela Stier ihr gut ausgebautes Netzwerk genutzt, um zu akquirieren. «Ich war überrascht, wie viel Goodwill mir entgegengekommen ist. Bei zehn Anfragen erhielt ich zehn Zusagen.» Zusagen einerseits für Geldspenden, andererseits aber auch für die Unterstützung von Unternehmern, die Sach- und Dienstleistungen zur Verfügung stellen.

Der diesjährige Jahreskalender mit Fotos betroffener Kinder wurde zum Beispiel voll durch Spenden abgedeckt. Der Fotograf hat die Fotos gratis gemacht, der Lions Club Oerlikon hat  den Druck finanziert und der Versand wurde von einer Pharmafirma übernommen. Der Lions Club Oerlikon hat dann noch spontan jeder Familie, von der ein Kind im Kalender abgebildet ist, 1500 Franken geschenkt. 


«Dank der überwältigenden Hilfe von so vielen Seiten haben wir auch die Möglichkeit, Anlässe für die Familien zu organisieren und ihnen damit eine kurze Auszeit vom Alltag zu ermöglichen», erzählt Stier.
 

Raus aus dem Alltag!

Über Facebook werden die KMSK-Mitglieder im Familien-Netzwerk regelmässig zu Anlässen und Aktivitäten eingeladen. Kurz vor Weihnachten wurden etwa betroffene Familien vom Kinder-Musical-Theater Storchen St. Gallen ins Musical Momo eingeladen. Danach gab es einen ebenfalls gesponserten Apéro und am Schluss wurde allen betroffenen Kindern ein Geschenk überreicht.

«Es war ein grossartiger Anlass und für uns alle ein unvergessliches Erlebnis», betont Manuela Stier. Für die Familien bedeuten solche Auszeiten viel. Sie können sich mit anderen Betroffenen austauschen und erleben, dass sie nicht alleine sind. Sie kommen raus und können ihre Sorgen für ein paar Stunden vergessen.

Sensibilisierung der Öffentlichkeit

Ein zentrales Anliegen ist es dem Förderverein auch, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Aus Unsicherheit und Unwissen entstehen oftmals schwierige Situationen für die Betroffenen. «Wir haben eine betroffene Familie, bei der letztes Jahr neun Mal die Rega kommen musste, um ihre schwer kranke Tochter ins Spital zu bringen. Sie erzählten mir, dass sich die Nachbarn von ihnen abwenden, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen.

Unsere Aufgabe ist es, Geschichten in die Öffentlichkeit zu tragen, damit diese Leute Verständnis aufbringen.» Solche Geschichten sollen in Zukunft in einem speziellen Wissensmagazin erscheinen. Dieses soll bei Ärzten und in Spitälern aufliegen und so eine breitere Masse erreichen. Die Sensibilisierung für seltene Krankheiten soll auch dazu beitragen, dass Diagnosen früher gestellt werden können.

Denn oftmals werden erste Anzeichen einer Krankheit übersehen und einer Entwicklungsverzögerung zugeschrieben. Hier zeigt sich auch immer wieder, dass viele Inputs der Eltern von den Ärzten nicht ernst genommen werden. «Deshalb mein Anliegen an die Ärzte: Hört mehr auf die Eltern. Denn niemand kennt sein Kind so gut wie sie», so Stier.

Und welchen Wunsch hat Manuela Stier für KMSK für die Zukunft?

Ein Herzenswunsch von mir ist, dass Innenminister Alain Berset  an eine unserer Veranstaltungen kommt und den Eltern für ihre unermüdliche Arbeit dankt. Das hätten diese Eltern mehr als verdient. Bislang hat er jedoch immer abgesagt.