In Gedenken an Lara
<strong>In Gedenken an Lara</strong>

Lara war eine Kämpferin, die sich mutig ihrer seltenen Krankheit gestellt hat.

Am 14. Juni 2016 hat sie unsere Welt aber für immer verlassen.

In unseren Herzen wird ihr Lachen ewig weiterleben.
 

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Erst ein paar Tage her ist es, da beschwerte sich wieder mal der Vater eines Zimmernachbarn beim Pflegepersonal. Er mache sich solche Sorgen um seinen Sohn, der mit einem gebrochenen Bein daliege. «Er hat von seinem Zvieri noch keinen Bissen gegessen. Schauen Sie bitte, dass er was isst. Der verhungert mir sonst noch.»

Es ist mal wieder einer dieser Momente, in denen sich Urs und Flurina Vogt einen flapsigen Spruch nur mit Mühe unterdrücken können. Aber was ist denn schon ein gebrochenes Bein? Schliesslich leidet das eigene Kind an... Ja, woran leidet es denn? Schwierig zu sagen. Lara Vogts Leiden haben keine gesamtheitliche Diagnose.

Die Liste der Behinderungen des dreijährigen Mädchens ist lang. Das Grundproblem: Laras Speiseröhre führte in die Luftröhre. Eine Fehlbildung, welche in einem frühen Stadium der Schwangerschaft entstand. Es folgten weitere Probleme, wie der Röhrenblick, falsch platzierte innere Organe, der nicht funktionierende Magen-Darm-Trakt und die starke muskuläre Spastizität.

«Lara kann nicht reden, nicht greifen, nicht sitzen, nicht gehen, nichts selber machen», erklärt Mama Flurina. Was die Sache zusätzlich kompliziert macht: Lara ist zwar körperlich zurückgeblieben, aber geistig fit. «Sie will gefördert werden, sie kriegt mit, dass bei ihr vieles nicht stimmt. Das ist schwierig.»

An einem seidenen Faden

Einen vergleichbaren Fall kennt man am Zürcher Kinderspital nicht. Papa Urs: «Die Ärzte haben sich per Mail bei Kollegen in den USA nach ähnlichen Geschichten erkundigt, aber nicht mal dort gibt es jemanden mit der gleichen Anhäufung an Behinderungen.» Dass den Eltern nie eine eindeutige Diagnose gestellt werden konnte, macht ihnen aber nichts aus.

«Im Gegenteil», meint Urs. «Wer etwa weiss, dass er Krebs hat und noch genau soundso lange leben darf, weiss zwar genau Bescheid, hat aber kaum Grund zur Hoffnung. Da wir aber nichts genau wissen, dürfen wir immer noch hoffen, dass es vielleicht eines Tages aufwärts geht.» Flurina schaut die kleine Lara an: «Dass du mal rumhüpfst wie ein junges Häsli, hä!» Davon ist Lara weit entfernt. Die Realität sieht anders aus.

Einen Drittel des vergangenen Jahres verbrachte sie im Spital, Operationen und Untersuchungen prägen ihren Alltag, schon drei Mal hing ihr Leben nur noch an einem seidenen Faden. «Wenn ihre Kraft mal nicht mehr ausreichen sollte, darf sie gehen», meint Flurina und streichelt ihre Tochter. «Aber sie hat so einen grossen Lebenswillen, so eine gute Einstellung, sie ist so ein cooles Kind und lacht den ganzen Tag. Gäll, du Zwätschgeli!» Lara grinst verschmitzt.

Kompromisse eingehen

Ihren Job als Köchin und den Aufbau eines Catering-Unternehmen hat Flurina aufgegeben. Sie ist rund um die Uhr für Lara da. «Wochenlang fahre ich morgens um sechs Uhr nach Zürich ins Kispi, um abends um halb zehn wieder heimzukehren.» Und dann sollte sie ja noch Zeit für Mauro, den anderthalbjährigen Sohn, finden. «Ja, er kommt schon mal zu kurz.» Urs, der im Verkauf arbeitet, hat zum Glück einen kulanten Chef. «Ich kann immer wieder frei nehmen und Überstunden kompensieren. Zudem schätze ich es sehr, dass ich durch die Arbeit auf andere Gedanken komme.» Urs und Flurina machen kein Geheimnis daraus, dass durch Laras Schicksal die Beziehung zwischen den beiden leidet. «Alles dreht sich um Lara. Einen Abend zu zweit, auswärts essen gehen, Hobbies, all das kennen wir nicht mehr.»

Ferien zum Vergessen

Letzten Sommer zog es die Familie Vogt endlich wieder mal in die Ferien. «Wir wollten Mauro etwas bieten», erinnert sich Flurina. Einen Tag vor der Abreise befiel Lara hohes Fieber, sie musste ins Krankenhaus. Flurinas Mutter bot ihre Hilfe an. «Sie wollte, dass wir verreisen und kümmerte sich unterdessen um Lara. Also gingen wir in die Ferien. Wir kehrten allerdings überhaupt nicht erholt zurück. Ich kann doch nicht am Strand liegen, wenn meine Tochter operiert wird.»

Lara lacht viel während dem Gespräch mit den Eltern. Den Himbeerquark, mit dem sie von Mama gefüttert wird, isst sie mit vermeintlichem Heisshunger. Einen kurzen Moment später fliesst der Quark über einen künstlichen Magenausgang unverfärbt in einen Kathetersack, da Lara nur über eine intravenöse Infusion ernährt werden kann.  «Sie mag den Geschmack und will wie Mauro essen», erklärt Urs. «Aber das kann sie nicht richtig. Der Quark wird gleich weggeleitet. Aber Hauptsache sie hat Freude daran.»

Momente der Gemeinsamkeit

Wie lange Urs und Flurina noch Freude an ihrem Sonnenschein haben dürfen, wissen sie nicht. Urs: «Das gibt eines Tages einen riesigen Hammerschlag, das ist klar.» Anstatt sich Gedanken über das Ende und die Zeit danach zu machen, in der sich die Vogts gänzlich neu orientieren werden müssen, geniesst die Familie lieber die schönen Momente der Gemeinsamkeit.

Urs: «Mein grösster Wunsch ist es, dass unsere Familie nicht an der Aufgabe zerbricht. Das passiert in ähnlichen Fällen oft.» Lara lässt den Kopf hängen. An den Beinbruch des ehemaligen Zimmernachbarn denkt sie jetzt wohl nicht.