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Zystische Fibrose ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. In der Schweiz leben rund 900 CF-Betroffene, 500 davon sind Kinder.

Durch einen Gendefekt bildet sich zäher Schleim in ihren Lungen, der Atemnot, chronischen Husten und gefährliche Infektionen verursacht. Dadurch wird die Lunge zerstört und in vielen Fällen eine Transplantation nötig.

Betroffen von der Krankheit ist auch Reto Weibel, Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Zystische Fibrose (CFCH). «Meine Eltern bekamen die Diagnose, als ich acht Wochen alt war», blickt er zurück.

Thema Tod ist präsent

In seinem Alltag ist Reto Weibel stark beeinträchtigt. «Ich bin schon längere Zeit nicht mehr berufstätig und heute lungentransplantiert. Ich habe nun eine bessere Lebensqualität, aber trotzdem ist mein Alltag von der Krankheit bestimmt», sagt er. CF-Patienten benötigen ein Leben lang eine intensive ärztliche Betreuung und werden sehr engmaschig begleitet.

«Es ist wichtig, sein Schicksal zu akzeptieren. Es hilft einem enorm bei der Bewältigung der vielseitigen Probleme»

Dazu müssen sie sehr viele Medikamente einnehmen. «Von Geburt an wird bei Zystischer Fibrose das Lungengewebe fortschreitend zerstört, was früher oder später zum Erstickungstod führt.

Das Thema Tod und Sterben ist bei den Betroffenen von Jugend an präsent», hält Weibel fest. Alle Zellen des Körpers tauschen mit ihrer Umgebung unter anderem Wasser und Salze aus. Bei CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt.

Dadurch bilden verschiedene Drüsen und Zellen Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig sind. Von dieser Störung sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt.

Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme.

Lebenserwartung verbessert

Mit einer konsequenten Therapie sowie einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen von CF heute teilweise behandelt und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden.

Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung inzwischen markant verbessert. Ein Grossteil der CF-Betroffenen erreicht heute das Erwachsenenalter.

«Es ist wichtig, sein Schicksal zu akzeptieren. Es hilft einem enorm bei der Bewältigung der vielseitigen Probleme», sagt Reto Weibel.