Anna Heller* war Ende dreissig, als ein bösartiger und sehr seltener ­Tumor in der Bauch­speichel­drüse diagnostiziert und operativ entfernt wurde. Sie war ­geschieden, ohne Kinder und in ­einer ­Managementposition tätig. Heute, nach acht Jahren, arbeitet sie zu 100 Prozent und engagiert sich für Patienten mit ­seltenen Krankheiten, damit sie möglichst selbständig in ihr Leben zurück­finden.

Anna Heller*, warum tragen Sie auf der Foto eine schwarze Nase?

Es ist gar nicht lustig, mit einer seltenen Krankheit leben zu müssen. Mit der schwarzen Nase gebe ich Betroffenen ein Gesicht - auf witzige Art.

Suchten Sie den Arzt wegen Beschwerden auf?

Ich hatte verschiedene Beschwerden und spürte, dass sie zusammenhingen. Doch die Fachärzte mochten keinen Zusammenhang herstellen und beschränkten sich auf die Behandlung der Symptome. Danach ging ich zwei Jahre lang nicht mehr zum Arzt.

Wie war Ihr Weg bis zur Diagnose eines neuroendokrinen Tumors (NET) in der Bauchspeicheldrüse?

Beim Joggen spürte ich etwas Hartes im Bauch – es war der faustgrosse Tumor. Da mein Hausarzt die Praxis aufgegeben hatte, musste ich einen anderen finden. «Das gefällt mir gar nicht», meinte der Neue und überwies mich ins nahe Spital.

Dort behielt man mich gleich für Untersuchungen, und eine kreidebleiche Schwester erklärte mir am Ende des Tages, dass mir mein Hausarzt Bescheid geben würde. Nur war dieser auf dem Sprung in die Ferien. Ich erfuhr die Diagnose erst beim Chirurgen, der sich viel Zeit nahm, um mir die komplizierte Operation zu erläutern. Auf dem Nachhauseweg informierte ich meine Chefin und meine Angehörigen.

Was geschah anschliessend?

Nach zehn Tagen Spitalaufenthalt gab es für meinen Fall keine geeignete Reha-Klinik. Ich hatte noch immer grosse Schmerzen im Bauch, vor allem, sobald ich etwas ass. Ich war abgemagert und so geschwächt, dass ich kaum stehen konnte. Ich hatte das grosse Glück, dass meine Eltern mich aufnahmen und meine Mutter mich pflegte. Da wurde mir erst bewusst, dass ich eine seltene Krankheit hatte: Es fehlte an kompetenten Ansprechpartner für die Diagnose und Behandlung nach dem Spitalaufenthalt.

Wie ging Ihr Umfeld mit Ihrer Krankheit um?

Meine Familie und meine Freunde waren einfach wunderbar! Sie unterstützten und motivierten mich auch bei weiteren Spitalaufenthalten. Glücklicherweise hatte ich eine verständnisvolle und grosszügige Chefin. Und mein Team nahm allen Druck von mir und erledigte auch meine Arbeit. Ich bin diesen Menschen sehr dankbar.

Übernahm Ihre Krankenkasse die Behandlungskosten?

Mit meiner Krankenkasse bin ich wirklich zufrieden. Allerdings ist das System, dass Patienten sämtliche Rechnungen an die Privatadresse zugestellt erhalten, diese kontrollieren und weiter an die Krankenkasse schicken müssen, eine Zumutung zu einer Zeit, in der man alle Kraft braucht, wieder auf die Beine zu kommen.

Ist mit dem Tumor nun auch der Krebs aus Ihrem Körper verschwunden?

Der Chirurg verstand zum Glück sein Handwerk und erwischte alle Tumorzellen. Dafür musste er viel herausschneiden. Mein Körper brauchte eine Weile, bis er sich mit den übrig gebliebenen Bauchteilen zurecht fand.

Benötigen Sie eine Nachbehandlung?

Der Vitaminspiegel wird regelmässig kontrolliert, weil ich nicht mehr so gut alle Nahrungsbestandteile aufnehmen kann. Bei Bedarf müssen mir Vitamine gespritzt werden.

Sind Sie wieder arbeitsfähig?

Manchmal arbeit ich sogar wieder mehr als 100 Prozent... Nach der ersten Operation war ich drei Monate arbeitsunfähig, danach erhöhte ich das Pensum auf 80 Prozent. Ein Jahr nach der zweiten Operation war ich wieder voll arbeitsfähig.

Gab es finanzielle Einbussen?

Nein, mein damaliger Arbeitgeber hatte eine hervorragende Vorsorge im Krankheitsfall. Doch mit jedem Stellenwechsel werde ich von den Versicherungen aufs Neue beurteilt, und wenn in den Akten das Wort Pankreaskrebs auftaucht, werde ich als so gut wie gestorben taxiert, auch wenn die Ärzte mich als geheilt bezeichnen. Aber es gibt auch Versicherungen, die ich gerne weiterempfehle, weil sie mit sich reden lassen.

Was wünschen Sie sich von der Medizin undder Politik im Hinblick auf seltene Krankheiten?

Ich wünsche mir, dass mehr Hausärzte sich über seltene Krankheiten weiterbilden, damit die Chancen für eine frühe Diagnose steigen. Ferner dass Fachärzte über ihren Schatten springen und interdisziplinär nach Lösungen suchen, wenn sie allein nicht weiterkommen. In der Forschung – vermute ich - liegen Erkenntnisse brach, die genutzt werden könnten.

Pharmakonzerne sollten solche Erkenntnisse für Therapien weiterentwickeln. Von der Politik wünsche ich mir, dass sie die Brücke von der geförderten Spitzenmedizin zur Gesellschaft schlägt: Dank der Medizin überleben mehr Menschen schwere Krankheiten, aber in der (Leistungs-)Gesellschaft werden unbekannte, seltene Krankheiten stigmatisiert. Die Politik soll mit einem definierten Rahmen den Spielraum ermöglichen, damit Menschen mit einer Krankheitsgeschichte möglichst selbständig leben können. Mir gefällt der «Bottom-up-Ansatz», nach dem Betroffene ihre Ideen einbringen, die oft unkompliziert und erfrischend sind.

Hat sich Ihr Leben verändert?

Die Krankheit war ein tiefer Einschnitt und eine Chance. Heute ziehe ich aus den Hochs und Tiefs im Leben Kraft, und ich lasse mich nicht mehr so leicht einschüchtern oder entmutigen. Ich muss zwar meine Kräfte besser einteilen. Aber ich möchte meine Lebensenergie in Tätigkeiten einbringen, die Sinn stiftend sind. Deshalb engagiere ich mich für Menschen mit seltenen Krankheiten dank meinem Knowhow und meinen Erfahrungen.
* Name der Redaktion bekannt