«Mit meinem Baby stimmt etwas nicht.»

Désirée W. führt einen schier endlosen Kampf für das Wohl ihrer Mädchen Noemi und ihrer grossen Schwester Kira.

Begonnen hat alles, während Désirée mit ihrer zweiten Tochter Noemi schwanger war. Schon damals spürte sie: «Mit meinem Baby stimmt etwas nicht.» Und tatsächlich kam Noemi viel zu früh, in der 32. Schwangerschaftswoche, zur Welt.

Von Anfang an hatte das Frühchen Mühe mit der Nahrungsaufnahme, gedieh nicht richtig und hatte weitere Auffälligkeiten. «Mein Gefühl sagte mir, dass die Kleine nicht gesund ist.

Die Ärzte gingen lange nicht darauf ein und dachten, ich sei einfach eine überbesorgte, hysterische Mutter», erzählt Désirée W. Leider wurde aus den Befürchtungen der jungen Mutter einige Monate später Gewissheit.
 

Ein Gentest bestätigte: Noemi leidet an Neurofibromatose Typ 1. 
 

Dabei gibt es sehr unterschiedliche Ausprägungen der Krankheit. «Noemi hat so ziemlich alle Symptome, die mit NF1 assoziiert werden: Gedeihstörung, beginnende Skoliose, Neurodermitis, Café-au-lait-Flecken, Fibrome und Weiteres.

Gleichzeitig funktioniert die Nahrungsaufnahme noch immer nicht und sie hat eine Magensonde.» Désirée ist rund um die Uhr für Noemi und ihre sechsjährige Schwester Kira da. Insbesondere Noemi braucht eine 24-Stunden-Betreuung. Auch nachts. Seit Noemis Geburt hat die alleinstehende Mutter keine Nacht mehr durchgeschlafen.

Im vergangenen Juni dann der nächste Schock. «Ich hatte die Ärzte wiederholt gebeten, ein MRI von Noemis Kopf durchzuführen, da sich bei NF1 häufig Tumoren auf den Nervenbahnen bilden.

Immer wieder wurde mir versichert, dass alles in Ordnung ist und ein MRI zum jetzigen Zeitpunkt nicht nötig wäre.» Nachdem sich Désirée W. endlich durchgesetzt hatte, kam zum Vorschein, womit die Ärzte nicht gerechnet hatten: Noemi hat einen zwei Zentimeter grossen Hirntumor auf den Sehnervenbahnen, welcher an Stammhirn und Hypothalamus angrenzt. Seit Juli muss die Kleine nun einmal wöchentlich zur Chemotherapie.

Hilflosenentschädigung abgelehnt

Und als ob Désirée W. nicht schon genug Sorgen hätte, kommen massive finanzielle Probleme dazu. Die junge Familie lebt am Existenzminimum.  Denn die IV hat Noemi zwar Geburtsgebrechen und Therapien zugesprochen, die Hilflosenentschädigung jedoch zweimal abgelehnt.

Die Begründung: die Betreuung von Noemi entspricht dem normalen Betreuungsaufwand eines knapp dreijährigen Kindes.


«Es war ein Schlag ins Gesicht, ich fühlte mich einfach ohnmächtig und machtlos.
 

Nur zu gerne würde ich einen Tag mit dem zuständigen Sachbearbeiter der IV tauschen. Dann würde er erleben, was ein schwer krankes Kind bedeutet.» Doch aufgeben kommt für Désirée W. nicht infrage. Sie hat Beschwerde beim Gericht eingelegt. «Die Situation alleine zu meistern, wäre für mich unmöglich gewesen.

Schliesslich hat die IV sogar dem Gericht empfohlen, die Beschwerde abzuweisen. Zum Glück habe ich eine Helferin mit viel Erfahrung, die sich mit ganzem Herzen für uns einsetzt.» Zudem kommt Désirées Rechtschutzversicherung zum Tragen und übernimmt die Anwaltskosten.

Das zusätzliche Geld aus der Hilflosenentschädigung könnte Familie W.  mehr als gut gebrauchen, denn: «Die Krankenversicherung übernimmt bei Weitem nicht alle Kosten.

Inzwischen habe ich offene Rechnungen von vielen Tausend Franken!» Den Mut, aber auch ihren Humor verliert die junge Mutter dennoch nie. Sie sagt: «Wir Frauen in unserer Familie sind Kämpfer und geben uns nicht so schnell geschlagen.»

Alles auf einen Blick

Die Neurofibromatose Typ 1 betrifft überwiegend Haut und Nervensystem.
Mindestens zwei der folgenden Merkmale müssen gegeben sein:

  • Milchkaffeefarbene «Café au lait» Hautflecken, die bereits bei der Geburt vorliegen oder kurz danach auftreten.
  • Zwei oder mehr Neurofibrome, die sich auf, in oder unter der Haut bilden.
  • Sommersprossenartige Pigmentierung der Achselhöhlen und/oder der Leistengegend.
  • Sehbahntumor
  • Mindestens zwei Pigmentanreicherungen auf der Iris.
  • Wirbelsäulenverkrümmungen Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen.

Helfen Sie Noemi

Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
Raiffeisen Bank, 8610 Uster


IBAN: CH63 8147 1000 0059 7244 8

Wichtig! Als Hinweis angeben: "Gebundene Spende für Noemi"