Was bedeutet es für eine Familie, wenn ihr Kind an einer seltenen Krankheit leidet?

Oftmals haben die Ärzte wenig Erfahrung mit seltenen Erkrankungen und können den Betroffenen nicht weiterhelfen. Für die Familien bedeutet das, dass sie alleine sind und der Krankheit ohnmächtig und hilflos gegenüberstehen. Oftmals leben Familien, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben, zurückgezogen und von der Gesellschaft «abgeschottet».

Aussenstehende können die Sorgen der Betroffenen nur schwer nachvollziehen, gleichzeitig gibt es aber nur wenige, welche die seltene Erkrankung teilen und mit denen man sich austauschen könnte – ein Dilemma.

Welche Rolle spielt der Austausch mit anderen Betroffenen?

Der Austausch zwischen Eltern, die in der gleichen Situation sind,  ist sehr wichtig. Auch wenn die Krankheitsbilder unterschiedlich sind, so sind die Ängste und Probleme der Betroffenen oftmals dieselben.

Welche Gemeinsamkeiten haben die Betroffenen?

Eine der grössten Gemeinsamkeiten ist die Sorge um das Kind und die Frage, wie es weitergehen soll. Zudem sind die Betroffenen oftmals grossen finanziellen Belastungen ausgesetzt.  Die Umwelt begegnet der Situation häufig mit Unverständnis und viele Eltern fühlen sich einsam und überfordert. Das Gefühl des «alleine gelassen Werdens», ob von Ämtern, Spitälern, Ärzten oder der Familie, teilt ebenfalls ein Grossteil der Betroffenen.

Worin besteht, Ihrer Meinung nach, die grösste Problematik?

Eine angemessene Behandlung zu bekommen, stellt für die meisten seltenen Erkrankungen die grösste Problematik dar. Es gibt in den meisten Fällen schlicht keine Medikamente. Und wegen der Seltenheit der Krankheiten ist die Forschung häufig nicht bestrebt, diese zu erforschen. Gleichzeitig kommen Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig bei der Gesellschaft in Erklärungsnot, weil es etwa keinen Namen für ihre Erkrankung gibt oder diese  den meisten Menschen unbekannt ist.