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npsuisse.ch
niemann-pick-c.com
think-npc.com
 

Vorsichtig liest Mael den Satz im Lesebuch zu Ende. Der fast achtjährige Junge aus dem Kanton Luzern besucht die zweite Klasse. Die Regelklasse. Dabei ist Maels Leben alles andere als die Regel. Er hat eine seltene Krankheit. Mael wurde am 18. April 2008 geboren. Als Erstgeborener mit zwei jungen, überglücklichen Eltern.

Mael wird irgendwann alles wieder verlernen und letztlich schwerstbehindert sterben. Noch ist es aber nicht so weit. Mael lernt fleissig. Langsam, aber fleissig.

Mit 19 Monaten wurde das Glück jedoch jäh zerstört. Die Ärzte stellten aufgrund seiner viel zu grossen Milz die Diagnose «Niemann Pick C». Damals waren schweizweit gerade mal sieben Fälle bekannt. Die Krankheit ist unheilbar und führt zum Tod. Je früher die Symptome, desto schlimmer der Verlauf.

Heute, etwas mehr als sechs Jahre später, geht es Mael immer noch relativ gut. Er ist stabil und macht immer noch Fortschritte. Und das Wichtigste: Er ist glücklich. Irgendwann wird die Krankheit ihm aber mehr nehmen, als er noch dazulernt. Körpereigenes Cholesterin häuft sich in seinen Nervenzellen an und führt zu neurologischen Problemen.

Motorisch ist er bereits weit hinter seinen gleichaltrigen Schulkameraden. Kognitiv verliert er langsam den Anschluss. Mael wird irgendwann alles wieder verlernen und letztlich schwerstbehindert sterben. Noch ist es aber nicht so weit. Mael lernt fleissig. Langsam, aber fleissig.
Als Eltern eines Kindes mit einer seltenen Krankheit führt man oft einen Kampf mit den Gefühlen. Aber nicht nur.

Man führt auch einen Kampf um Bürokratisches, Finanzielles und Administratives. Die Gesetzgebung ist zum Teil schlicht ungenügend oder lässt den einzelnen Behörden, IV-Stellen oder Krankenkassen zu viel Spielraum. Abhilfe schaffen sollte hier das Konzept «Seltene Krankheiten», welches der Bundesrat im Oktober 2014 verabschiedet hat. Ein dazugehöriger Umsetzungsplan wurde im vergangenen Mai veröffentlicht.

Seither ist für die betroffenen Eltern nichts Sichtbares mehr passiert. Die involvierten Stellen beteuern, dass im vergangenen Jahr verschiedene Gespräche geführt wurden. Den Koordinationslead hat das Bundesamt für Gesundheit. Dieses stellt auf Anfrage auch spürbare Verbesserungen bis Ende 2017 in Sicht.

Letztlich dürfte die zentrale Frage aber lauten: Wer bezahlt die Verbesserungen?

Für viele Kinder mit seltenen Krankheiten oder deren Eltern ist Ende 2017 sehr weit weg. Sie brauchen heute Hilfe und nicht erst in zwei Jahren. Es gibt weitaus schwerere Fälle als Mael. Obwohl diese Betrachtung immer subjektiv und auch nicht vergleichbar ist. Denn nach der Diagnose vor etwas mehr als sechs Jahren hätten wir als Eltern wohl nicht geglaubt, dass Mael kurz vor seinem achten Geburtstag noch so stabil ist.

 

Wir haben es uns gewünscht, aber geglaubt eher nicht. Dank der frühen Diagnose konnten wir Mael bereits ein Medikament verabreichen, welches den Krankheitsverlauf verlangsamt. Und offenbar wirkt es. Weitere Hoffnung keimt durch eine Studie, an der Mael in diesem Jahr vermutlich noch teilnehmen kann.

Es wird zwar ein Einschnitt in sein Leben beziehungsweise in das Leben der gesamten Familie, da die Studie in London oder in einer deutschen Stadt durchgeführt wird. Aber wer die Hoffnung sieht, der hält sich daran fest. Und wie Goethe schon sagte: «Die Hoffnung hilft uns leben.»