Epidermolysis bullosa

EB ist die Abkürzung für Epidermolysis bullosa (blasenbildende Hautablösung). EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar.

Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB-Betroffene sinnbildlich auch «Schmetterlingskinder».

In der Schweiz leiden rund 180 Patienten unter EB simplex, 4 Patienten unter der mittleren (EBJ) und 12 unter der narbenbildenden und schwersten Form (EBD). Für weitere Informationen: schmetterlingskinder.ch

Weshalb engagierst du dich für Schmetterlingskinder?

Das hat mit einer persönlichen Geschichte zu tun. Ich kenne schon länger die 17-jährige Jennifer, die von EB betroffen ist. Durch sie weiss ich, welch grosse Einschränkungen die Krankheit für Menschen mit EB bedeutet. Irgendwann kam die Idee auf, mich für die Organisation als Botschafter zu engagieren.

Ich kann zwar medizinisch nicht helfen, dafür kann ich dazu beitragen, die Krankheit bekannter zu machen. Da EB so selten ist, wissen viele Menschen gar nicht, dass es diese Krankheit gibt und was es heisst, damit zu leben. Jennifer hat mir erzählt, dass sie oft angestarrt wird, weil niemand weiss, warum sie Verbände trägt und vernarbte Hände hat.

Was bedeutet dir dein Engagement?

Mich berührt das Schicksal dieser Kinder und Jugendlichen sehr und ich habe grösste Bewunderung dafür, wie sie ihre Krankheit meistern. Jennifer ist trotz ihrer Erkrankung eine extrem fröhliche und aufgestellte junge Frau.

Mein Engagement gibt mir persönlich sehr viel und ich freue mich, dass ich Botschafter für die Schmetterlingskinder bin. Zudem wird mir durch die Begegnungen immer wieder bewusst, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist und wie dankbar man dafür sein muss.

Ein Konzertbesuch ist für Schmetterlingskinder mit einem grossen Risiko verbunden. Du hast dir für die Kinder und Jugendlichen deshalb etwas Besonderes ausgedacht ...

Von Jennifer weiss ich, dass sie aufpassen muss, um bei Konzerten nicht angerempelt oder gedrückt zu werden. Denn dies könnte für sie eine schwere Verletzung zur Folge haben.

Deshalb tun wir alles dafür, damit Schmetterlingskinder gute und vor allem sichere Plätze bekommen. Zudem sind jeweils alle EB-Betroffenen zu meinen Konzerten eingeladen.

Was gehört sonst noch zu deinem Engagement als Botschafter für Schmetterlingskinder?

Meine Hauptaufgabe liegt darin, die Krankheit bekannter zu machen. Zudem bin ich immer wieder bei den Anlässen dabei und schätze den Austausch mit den Schmetterlingskindern.

Was ist dir persönlich wichtig im Leben?

Ich bin dankbar dafür, dass ich die Möglichkeit habe, meinen Traum zu leben. Ich schöpfe extrem viel Kraft aus der Musik und geniesse jeden Moment auf der Bühne. Die Unterstützung meiner Familie, Freunde und Fans ist mir dabei sehr wichtig.

Auf was freust du dich in diesem Jahr besonders?

Momentan bin ich noch auf Tour und Ende März habe ich mein Abschlusskonzert in Berlin. Danach freue ich mich sehr darauf, in fremde Länder zu reisen, Songs zu schreiben und zu produzieren.

Daneben versuche ich immer wieder, mir kleine Auszeiten zu nehmen und neue Kraft zu tanken. Zudem stehen einige Anlässe mit den Schmetterlingskindern an, bei denen ich hoffentlich dabei sein kann.