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Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben es in mehrfacher Hinsicht schwer. In den meisten Fällen geht die Krankheit mit einem deutlichen Einschnitt in der Lebensqualität einher und es dauert oftmals Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Zudem ist die Informationslage zu den einzelnen Krankheiten dürftig, es fehlt an Therapiemöglichkeiten und wenn es eine Behandlung gibt, ist diese oft teuer. Als ob dies nicht schon genug wäre, stossen die Patientinnen und Patienten häufig auf Schwierigkeiten, was die Rückvergütung durch Sozialversicherungen und Krankenkassen angeht.

So zeigen die Ergebnisse einer aktuellen, nationalen Umfrage der Universität Fribourg erstmals, wie stark Menschen mit seltenen Krankheiten hinsichtlich der Kostenübernahme durch Krankenkassen benachteiligt werden. Die grössten Leidtragenden sind dabei die Betroffenen mit einem besonders schweren Krankheitsverlauf.

Befragt wurden Familien mit Kindern zwischen 0 und 20 Jahren, die an einer seltenen Krankheit leiden. 17 Prozent der Befragten gaben an, dass ihre Krankenversicherung die Übernahme von Kosten für Gentests und Analysen ablehnt. Diese sind für die richtige Diagnosestellung jedoch von grosser Bedeutung.

Mehr als einem Viertel der Befragten wurde die Vergütung von weiteren, anerkannten Leistungen wie beispielsweise der Physiotherapie verweigert. 11 Prozent gaben zudem an, dass ihre Krankenkasse die Kosten für Medikamente, die ihre Kinder benötigen, nicht zurückerstattet. ProRaris setzt deshalb grosse Hoffnungen in die Verbesserungsmassnahmen, die das Bundesamt für Gesundheit (BAG) im ersten Halbjahr 2016 umsetzen will.