Was waren die ersten Anzeichen der Krankheit?

Peter F. Keller: Ich hinkte schon als Knirps den andern hinterher. Bei Turn- und Sportwettbewerben in der Schule war ich jeweils nur besser klassiert als die Disqualifizierten! Das fiel auf. Die Eltern machten sich Sorgen. Lehrer, Ärzte und Physiotherapeuten rätselten. Irgendetwas stimmte nicht. Niemand wusste, was. Es blieb die Hoffnung, in mir stecke ein Spätzünder. Mich hat’s nicht interessiert. Meine Jugend war weitgehend unbeschwert.

Wie haben Sie den Weg bis zur endgültigen Diagnose erlebt?

Anfänglich war sanfte Gymnastik angesagt. Ohne Erfolg. Also prügelte man mich zu intensiver Leibesertüchtigung. Parallel wurde ich eingedeckt mit Vitaminbomben, Eisen, Kreatin, und wie das Zeug sonst noch hiess. Alles wirkungslos. Und einen Doctor Fuentes gab es nicht! Mit dem Erreichen der Volljährigkeit war ich dann ein voll entwickelter Nichtsportler. Und kam prompt zu einem Erfolgserlebnis: Bei der Rekrutenaushebung klatschte ein Adjutant Unteroffizier den Stempel ›untauglich‹ in mein Dienstbüchlein. Das hat mich gefreut. Ich bin Pazifist.

Wie hat sich Ihr Leben nach der Diagnose verändert?

Vorerst blieb alles beim Alten. Es ging mir ja gut und immer nur ein ganz klein wenig weniger gut. Die Behinderung hatte nun einfach einen Namen: Spinale Muskelathrophie Kugelberg Welander (SMA III). Verlauf progressiv. Unheilbar. Punkt. Meine Freundin und heutige Ehefrau Sylvia hat die Diagnose mit souveräner Gelassenheit aufgenommen. Was auf uns zukommen würde, wussten wir, und planten die gemeinsame Zukunft mit Weitsicht. Solange es meine physischen Kräfte zuliessen, reisten wir im Auto quer durch Europa. Später kamen die Hilfsmittel, vom Gehstock bis zum Elektrorollstuhl. Das Ziel der Selbstbestimmung und Unabhängigkeit stand immer im Vordergrund. Heute trägt meine Frau die Hauptlast der Behinderung. Ohne sie wäre ich ein kostspieliger Pflegefall. Dass sie – und alle andern Menschen in ähnlicher Lage – für ihre immensen Hilfeleistungen rund um die Uhr, oft bis an die Erschöpfungsgrenze, keinerlei Entschädigung bekommt, ist dem Wohlfahrtsstaat Schweiz unwürdig.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Keine. Und auch keine Medikation. Geforscht wird mit angezogener Handbremse. Muskelbehinderte sind für die Pharmaindustrie wirtschaftlich unrentabel. Umso wichtiger ist für die Betroffenen eine gefestigte mentale Verfassung. Die Psyche wird durch eine SMA III enorm strapaziert. Psychologisch geführte Gespräche mit einer Fachperson sind zweifellos wertvoll und inspirierend. Sie können verborgene Ressourcen ins Bewusstsein rufen. Stärken, die aus Schwächen generiert werden, sind Energiequellen für die Lebensbewältigung, sofern man sie intelligent nutzt.

Wie hat Ihr soziales Umfeld auf die Diagnose reagiert?

«Das isch scho no veruckt», hörten wir immer wieder. Viel mehr lag gar nicht drin. Was SMA III bedeutet, können nur direkt Betroffene und ihnen sehr Nahestehende richtig einschätzen. Nur sie erfahren im Alltag, dass unsere Hochleistungsgesellschaft kein Tummelfeld für Menschen mit Handicap ist. Wer nicht ins Schema passt, muss seinen Boden unter oft titanischem Kraftaufwand selbst beackern.

Welche Herausforderung bringt die Krankheit in Bezug auf Ihre berufliche Tätigkeit mit sich?

Meine Mobilität ist seit zehn Jahren auf ein Minimum eingeschränkt. Sie verunmöglicht eine geregelte Berufsausübung. Zuvor war ich langjähriger Texter und Kadermitglied in einer grossen Werbeagentur und verdiente mein gutes Geld. Genau gleich wie meine Ehefrau: Sie arbeitete im selben Betrieb als Direktionsassistentin. Dort lernten wir uns auch kennen. Unsere Ersparnisse haben wir vorsorglich angelegt. Sie verschafften uns den Freiraum, den wir heute mit Lebensinhalt und -freude ausfüllen können.

Woraus schöpfen Sie Kraft, um neue Projekte zu realisieren?

Was für andere die grosse weite Welt der Reiseprospekte, ist für meine Frau und mich die kleine grosse Welt der anspruchsvollen Genügsamkeit. Unkäuflich. In unseren völlig unterschiedlichen familiären Hintergründen und 30 Jahren gemeinsamer Lebenserfahrung offenbaren sich immaterielle Rohstoffe. Sie wahrzunehmen und aus ihnen intellektuelle Werte zu schöpfen, ist äusserst ergiebig – ganz unspektakulär lustvoll.

Welche Momente sind für Sie im Umgang mit der Erkrankung besonders schwierig?

Die kafkaesk funktionierenden Sozialbehörden sind zuweilen erniedrigend. Oft geht es nicht ohne beharrlichen Rechtsbeistand. Aber auch die unabänderliche Tatsache, nicht mehr Herr über meinen eigenen Körper zu sein, drückt generell auf das Gemüt. Mit allen geistigen Kräften dagegenzuhalten, gelingt mir nur dank der vorbehaltlosen und wunderbaren Nähe meiner Ehefrau. Die Besinnung auf das Sein im Augenblick und dessen Reichtum ist ein guter Ratgeber. Dazu gehören Traurigkeit ebenso wie Heiterkeit und Humor.