Woran, Herr Imper, sind Sie erkrankt?

Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, den sogenannten Lupus erythematodes. Sie betrifft entweder nur die Haut oder auch innere Organe. Es kann zu einem auffälligen Ausschlag kommen. Wenn sich die Entzündung im Körperinnern verbreitet, können unter anderem die Gelenke oder das Herz betroffen sein, aber auch die Nieren oder die Blutzellen. Weil die Symptome unterschiedlich stark und ohne voraussehbare Reihenfolge auftreten, erfordert die Diagnose sehr viel spezialisierte Erfahrung und auch Geduld von den Ärzten. Geduld muss man aber auch als Patient haben.

Welche Symptome haben sich bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Bei mir handelt es sich um einen systemischen Lupus. Betroffen waren Haut, Nieren, Gehirn sowie Herzklappen. Ich verlor zu Beginn massiv an Gewicht und hatte immer wieder Blutungen, zum Beispiel aus dem Ohr. Hinzu kamen Gelenkschwellungen und sehr hohes Fieber. Deshalb äusserten die Ärzte auch den Verdacht von Aids. Meine Lage war damals wirklich kritisch und sehr ernst.

Wann wurde die definitive Diagnose gestellt?

Das war im November 2013. Eine im Rückblick eigenartige Geschichte. Ich wurde nach allem Möglichen untersucht, ohne dass sich ein konkretes Resultat ergab. Meine Frau und ein Dermatologe hatten dann die Vermutung, dass es sich um einen Lupus handeln könnte. Meine Frau ist von Beruf Tierärztin. Sie wusste, dass diese Erkrankung bei Katzen vorkommt. So kamen wir der Sache auf die Spur. Gemeinsam mit den behandelnden Ärzten wurde dann die erfolgreiche Therapie in die Wege geleitet.

Wie sieht diese aus?

Zu Beginn erhielt ich sehr viel Kortison, um die Entzündung in den Griff zu bekommen. Dazu kamen sogenannte Immunsuppressiva, das heisst Medikamente, welche die fehlgesteuerte, überbordende Immunantwort bremsen. Zusätzlich habe ich an einer wissenschaftlichen Studie mit einem neuen Biologikum teilgenommen, das ganz gezielt auf einen Botenstoff der Entzündung wirkt. In diesem Zusammenhang habe ich auch gesehen, dass für die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten leider zu wenige Forschungsgelder zur Verfügung stehen.

Wissen Sie etwas über die Ursachen Ihrer Erkrankung?

Da ist man auf Vermutungen angewiesen. Der heutige Stand der Forschung deutet darauf hin, dass die körpereigene Entsorgung von untergehenden Gewebezellen verlangsamt ist und die Zellreste zu überschiessender Entzündung führen. Ich selber habe alles Mögliche unternommen, unter anderem im Bereich Alternativmedizin, um die Krankheit in den Griff zu bekommen. Am sinnvollsten ist es wohl, wenn alle Beteiligten gemeinsam nach Lösungen suchen.

Was können Sie selber unternehmen, um allfällige Beschwerden zu lindern?

Ich achte darauf, mich täglich vor den UV-Strahlen des Sonnenlichts zu schützen. Auch habe ich meine Ernährung umgestellt und verzichte auf Nahrungsmittel, die viel Säure enthalten. Ich persönlich verzichte auch auf Fleisch. Mein grosses Ziel ist, wieder vollständig geheilt zu sein, auch wenn die Krankheit als unheilbar gilt. Heute führe ich eigentlich ein ganz normales Leben. Andern betroffenen Patienten möchte ich Mut machen. Ich selber versuche, eine positive Einstellung zur Krankheit zu haben. Das ist mir bis jetzt gut gelungen.