Ein idyllisches Bauerndorf am Rande des Kantons Zürich mit gerade einmal 620 Einwohnern. Hier wohnt Familie Ribbe Herzog mit ihren Kindern Nina und Till. Freudig werde ich von der 15-jährigen Nina in Empfang genommen. Ein strahlendes Mädchen, mit rosa Spange im Haar, Brille und Latzhose.

Durch ihre Grösse und Statur wirkt sie deutlich jünger. «Dass Nina nicht so gross ist, fiel schon in der Schwangerschaft auf. Das war aber auch das Einzige. Alle Ultraschalluntersuchungen waren ansonsten völlig normal», erzählt Ninas Mutter, Anita Ribbe. Nach Ninas Geburt fiel auf, dass sie den ersten Neugeborenenstuhlgang, das sogenannte Mekonium, nicht ausschied.

Dadurch hatte sie einen stark aufgeblähten Bauch und wollte nicht trinken. «Die Kinderärzte schöpften sofort Verdacht, dass mit Nina etwas nicht in Ordnung ist, und überwiesen uns ans Kinderspital Luzern», erzählt Anita Ribbe.

Nach zahlreichen Untersuchungen war klar, was Nina fehlte: Sie hatte nur eine Niere, Stenose am Darm und ein fehlendes Steissbein. «Für uns brach eine Welt zusammen. Vor allem weil uns niemand sagen konnte, an welcher Krankheit Nina leidet.

«Nina entwickelt sich in ihrem Tempo»

Dieses Nichtwissen war fruchtbar», erinnert sich Anita Ribbe. Erst vor drei Jahren konnte Ninas Gendefekt im Inselspital Bern entschlüsselt werden – auf Eigeninitiative der Ribbe Herzogs hin.

Dass Nina anders ist als Gleichaltrige und sich in ihrem eigenen Tempo entwickelt, wird Anita Ribbe immer wieder bewusst: «Zum ersten Mal realisierte ich das, als ich meine Bettnachbarin von der Wochenbettstation mit ihrem Baby wieder traf. Nina war mit sechs Monaten auf dem Stand eines Neugeborenen, während ihr Sohn schon viel weiterentwickelt war.

Das war ein sehr schmerzhafter Moment für mich.» Um Nina eine optimale Entwicklung zu ermöglichen, nehmen die Ribbe Herzogs viel in Kauf. «Wir haben während zwei Jahren eine spezielle Therapie südlich von München gemacht. Nina hat dadurch gelernt zu laufen.

Zudem fliegen wir immer wieder in die Karibik, um Nina eine Delfintherapie zu ermöglichen.» Finanziell tragen sie alle Kosten selber.
Was sind die grössten Herausforderungen für die Ribbe Herzogs?

«Wir sind eine ganz normale, glückliche Familie»

«Für uns ist es manchmal schwierig, Nina zu verstehen. Sie spricht nicht und kann uns nicht mitteilen, wenn ihr zum Beispiel etwas wehtut», erzählt Thorsten Ribbe. Gefühle hingegen kann sie sehr gut zum Ausdruck bringen. So bekomme ich Ninas Herzlichkeit und ihren Charme zu spüren, als sie mich während unseres Gesprächs plötzlich herzlich umarmt.  

Till, Ninas 11-jähriger Bruder, gesellt sich zu uns an den Tisch. Er ist begeisterter Fussballer und erzählt mir, wie es ist, Ninas Bruder zu sein: «Ich bin gerne Ninas Bruder. Eigentlich ist sie ja älter als ich, aber ich bin mehr wie ihr grosser Bruder. Nina ist zwar speziell und ich kann halt nicht alles mit ihr spielen, aber ich habe sie sehr gern.»

Und gibt es auch etwas, das ihn nervt? «Es nervt mich, wenn die Leute Nina anstarren. Das kommt leider sehr häufig vor. Nicht nur Kinder glotzen, sondern auch Erwachsene. Das kann ich nicht verstehen. An Nina nervt mich, dass sie auch im Sommer am liebsten Weihnachtslieder von Andrew Bond hört», sagt Till lachend.

Was weiss man darüber, wie sich die Krankheit entwickeln wird? «Nina ist wie ein Überraschungsei und wir wissen nicht, was noch kommt. Sicher ist, dass sie immer auf Hilfe angewiesen sein wird», betont Thorsten Ribbe. Und trotz allem, was Ribbe Herzogs durchgemacht haben, wie etliche Operationen und diverse Spitalaufenthalte, sagen sie «Wir sind eine ganz normale, glückliche Familie.»