Mael ist krank, todkrank. Mael ist aber auch ein ganz normales Kind. Ein Kind, das Träume hat und einfach nur gross werden möchte. Dieser Gegensatz dominiert unser Familienleben. Die Gratwanderung zwischen Normalität und der täglichen Zerreissprobe ist eine grosse Herausforderung. Unser fast vierjähriger Mael sitzt auf dem Boden im Haus und spielt.

Zusammen mit seinem zweijährigen Bruder Lian füttert er die Tiere im Lego-Zoo. Im Hintergrund strampelt der jüngste Spross: Nevin, drei Monate alt. Das scheinbar idyllische Familienbild wird jedoch überschattet. Im November 2009 wurde uns die Botschaft überbracht, dass unser Sohn an der sehr seltenen und unheilbaren Erbkrankheit Niemann Pick leidet. Die bestehende Hoffnung auf den milden Typ B wurde ein halbes Jahr später jäh zerstört. Mael leidet an Typ C. Patienten mit seinem Typ haben eine Lebenserwartung zwischen 10 und 20 Jahren.

Frühzeitige Diagnose

Bei Mael wurde die Diagnose aufgrund seiner stark vergrösserten Milz relativ früh gestellt. So gesehen ein Glücksfall. Eine frühe Diagnose bringt Eltern erstens Klarheit und zweitens die Möglichkeit zu reagieren. Sie macht aber das Leben nicht nur einfacher. Denn Mael ist jetzt noch ein scheinbar gesundes Kind und er hat Pläne und Träume, die wohl nie in Erfüllung gehen werden. Denn die Krankheit ist bereits jetzt sichtbar und sie wird fortschreiten. Schleichend, aber gewiss. Mael ist ein aufgestellter und glücklicher Junge – seine Welt ist (noch) in Ordnung. Er spürt zwar, dass er etwas langsamer ist, dass er schnell ermüdet und motorisch mit seinen Spielkameraden nicht mithalten kann.

Aber er weiss nicht, dass er eine tödliche Krankheit hat und er früher oder später nicht mehr laufen, sprechen, denken, essen und schlucken kann. Im Gegenteil: Er freut sich auf die Schule und will Pilot werden. Wir als Eltern leben jedoch jede Minute mit einer inneren Zerrissenheit und der Angst, dass Mael alles, was er jetzt mit Freude und Stolz macht, verlernen wird. Die Zeit, die er jetzt hat, soll deshalb so schön wie möglich sein. Wir wollen für ihn stark sein. Aber wir geben auch die Hoffnung auf eine möglichst lange Zeit mit ihm, sowie auf ein Wunder nicht auf. Und dafür kämpfen wir.

Mael fördern und stabil halten

So erhält Mael mit Hilfe der IV auch das zurzeit einzige Medikament, das den Verlauf verlangsamen könnte. Drei Mal täglich schluckt er eine der teuren Pillen – um gross und stark zu werden, wie er meint. Doch das Medikament scheint zu helfen. Wir sehen keine Rückschritte – und das alleine ist bereits ein Erfolg und ein Zeichen der Hoffnung. Nebst der medikamentösen Therapie versuchen wir, Mael so aktiv wie möglich zu halten. Er spielt mit seinen Brüdern, Freunden und Spielkameraden. Er geht aber auch wöchentlich zur Physiotherapie und ins Muki-Turnen, besucht die Spielgruppe, bekommt Besuch von einer Heilpädagogin und ab und zu darf er Pony reiten. Er strahlt dabei und ist glücklich.

All das hilft ihm, seinen Körper und seinen Geist möglichst lange unter Kontrolle zu halten und damit auch stabil zu bleiben. Aber auch wir suchen Stabilität und sind deshalb aktiv. Zusammen mit anderen betroffenen Familien haben wir den Verein NPSuisse gegründet. Wir sind international vernetzt, kämpfen für bessere Verhältnisse bei seltenen Krankheiten und unterstützen die Forschung. Diese hat im Bereich von Niemann Pick C (NPC) in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. Die Hoffnung auf den ersehnten Durchbruch wird immer realistischer.

Das Leben im Jetzt

Sehr vieles – oder indirekt vermutlich fast alles – in unserem Leben dreht sich um unser todkrankes Kind, das jetzt noch voller Leben ist. Wir machen alles, um für Mael da zu sein, und schauen trotz Schmerz und Angst vorwärts –auch wenn das nicht immer einfach ist. Viel Kraft und Zuversicht bekommen wir von unseren Kindern, speziell von unseren beiden gesunden Buben. Aber auch unser näheres Umfeld gibt uns viel Kraft. Das Leben geht weiter, wenn auch nie mehr wie zuvor. Das haben wir als Eltern nach diesem schweren Schicksalsschlag gelernt. Unsere Kinder machen es uns aber jeden Tag vor: Wir leben jetzt – nicht in der Vergangenheit und nicht in der Zukunft. Unsere spielenden und glücklichen Kinder sind das Kostbarste, was wir haben.