Sie leiden seit zehn Jahren an Immunthrombozytopenie (ITP). Was versteht man darunter?

ITP ist eine Autoimmunkrankheit, die sich durch einen Mangel an Blutplättchen, also Thrombozyten, auszeichnet. Das hat mitunter lebensgefährliche Blutungen an inneren Organen und Schleimhäuten  zur Folge. Ich selbst bin schon einmal in der Notaufnahme gelandet, weil ich viel zu viel Blut verloren hatte.

Wie wurde die Krankheit bei Ihnen diagnostiziert?

Eigentlich eher durch Zufall. Denn obwohl ich schon immer unter Blutungen und blauschwarzen Flecken litt, liess ich mich nicht medizinisch untersuchen. Erst anlässlich einer routinemässigen Blutuntersuchung vor einer Knieoperation entdeckte man meinen Thrombozytenmangel.

Wie ging Ihr Leben nach diesem Befund weiter?

Von da an musste ich regelmässig kortisonhaltige Tabletten schlucken und litt dabei unter starken Nebenwirkungen. Diese reichten von Wassereinlagerungen in den Gelenken bis hin zu Hautausschlägen und Akne. Die Folgen der Medikamente schränkten meine Lebensqualität fast mehr ein als die Krankheit selber. Gleichzeitig musste ich gerade beim Sport etwas zurück treten, um eventuelle Blutungen zu vermeiden – das allerdings empfand ich nicht als Einschränkung.

Und wie geht es Ihnen heute?

Zurzeit leide ich wieder unter Blutungen, weil die Anzahl der Thrombozyten durch eine Grippe wieder gesunken ist. Aber ich habe die Kortison-Tabletten inzwischen abgesetzt und verwende ein neues Medikament, das ich sehr gut vertrage. Zwar muss ich mir einmal wöchentlich eine Spritze geben, aber ist meine Lebensqualität wieder hergestellt. Darüber bin ich sehr froh, gerade weil ich wahrscheinlich mein Leben lang spritzen muss – ITP gilt bis heute als unheilbar.

Welchen Behandlungsmethoden haben Sie sich sonst unterzogen?

Man hat mir die Milz entfernt, weil man davon ausging, dass dieses Organ für meine Erkrankung verantwortlich ist. Genützt hat der Eingriff jedoch nicht. Obwohl die Milz-Entfernung in der Medizin immer noch angewendet wird, hat es bei mir leider nichts gebracht.

Sind Sie Mitglied einer Patientenorganisation?

Nein, aber ich habe bereits als Testperson an einem Versuchsprojekt des Berner Inselspitals teilgenommen und dazu beigetragen, dass die Forschung mehr über mein Krankheitsbild erfährt. Trotzdem wäre es keine schlechte Idee, wenn ich einer Patientenorganisation beitreten würde – schliesslich ist man wohl oder übel ein Einzelkämpfer, wenn man unter einer unheilbaren Krankheit leidet.