2014 wurde bei ihrem damals vierjährigen Sohn Loris die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne gestellt. Können Sie sich noch an den Tag der Diagnose erinnern?

Dominik Jegen: So etwas vergisst man nie. Die Diagnose erhielten wir im Juni, es war Fussballweltmeisterschaft und die Schweiz spielte gegen Argentinien. 

Sandra Jegen: Ich ging mit Loris zu unserer Kinderärztin, weil uns auffiel, dass er motorisch seinen Altersgenossen hinterherhinkte. Allerdings machte ich mir überhaupt keine Sorgen, denn er entwickelte sich sonst ganz normal.

Wir wurden dann sofort an einen Spezialisten überwiesen. Ich werde nie vergessen, wie der Arzt Loris beim Gehen betrachtete und sein Gesichtsausdruck zeigte, dass er irgendeinen Verdacht hatte. Es wurden Bluttests gemacht und einige Tage später kam das Telefon vom Arzt.

Dominik Jegen: Er erklärte uns, dass es etwas Ernstes sei, jedoch dürfe er uns am Telefon keine Auskunft geben.  Stattdessen bekamen wir einen Termin in zwei Wochen. Es war eine grausame Zeit und diese Ungewissheit unerträglich.

Sandra Jegen: Ich begann im Internet zu recherchieren und bin sofort auf Muskeldystrophie Duchenne gestossen. Ich dachte: alles, nur nicht das! Nach weiteren zeitaufwendigen Laboruntersuchungen stand fest: Loris hat tatsächlich Muskeldystrophie Duchenne.

Die Zeit stand in diesem Moment still und ich dachte, unser Leben ist vorbei. Wir werden nie wieder glücklich sein oder Freude an etwas haben können.

Dennoch mussten Sie für Ihre beiden Kinder funktionieren. Wie haben Sie es aus diesem Loch geschafft?

Dominik Jegen: Vom Spital haben wir einen Stapel Broschüren mit Adressen von Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen erhalten. Wir haben sehr bald den Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen und uns mit ihnen ausgetauscht.

Dabei durften wir erfahren, dass viele von ihnen sehr positiv sind und ein glückliches Leben führen. Das hat uns Mut gemacht.

Sandra Jegen: Die Hilflosigkeit ist das Schlimmste. Der Gedanke, dass unser Kind wahrscheinlich vor uns sterben wird, ist einfach nur grausam. Gleichzeitig mussten wir uns mit dem Gedanken anfreunden, dass unser Leben ganz anders verlaufen wird, als wir es uns gewünscht hatten.

Anders, aber nicht weniger wertvoll oder lebenswert. Wenn man versucht gegen die Diagnose anzukämpfen, verliert man sehr viel Energie. Wir haben also versucht, diese Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen.

Seit vergangenem Sommer besucht Loris die erste Klasse der Regelschule. Wie funktioniert die Integration?

Dominik Jegen: Wir haben das Glück, dass die Schule nur wenige Meter von unserer Wohnung entfernt und  der Schulweg entsprechend kurz ist. Die Integration funktioniert hervorragend.

Sowohl die Lehrerin wie auch die Mitschüler unterstützen Loris, wo sie nur können. Da sich nun erste Einschränkungen beim Treppensteigen zeigen, darf er zusammen mit einem Gespänli den Lift nehmen.

Wie wird Loris derzeit behandelt?

Sandra Jegen: Wir haben uns bewusst entschieden, Loris derzeit kein Kortison zu geben. Die Nebenwirkungen sind zu heftig. Dafür wird er mit einem ganz neuen Medikament behandelt, welches auf Loris’ bestimmte Form von Duchenne zugeschnitten ist.

Es verspricht jedoch keine Heilung, sondern lediglich eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs.

Dominik Jegen: Gleichzeitig setzen wir auf alternative Methoden wie entzündungshemmende Kurkuma- und Weihrauchkapseln, Grüntee zur Zellerneuerung und L-Citrullin-Pulver zur Regenerierung der Muskeln. Zusätzlich bekommt Loris einmal wöchentlich Physio- und Ergotherapie.

Muskeldystrophie Duchenne ist noch relativ unerforscht. Was tut sich in der Forschung?

Dominik Jegen: In der Forschung tut sich viel und ich bin überzeugt, dass die Krankheit irgendwann heilbar ist. Allerdings wird es für Loris dann wahrscheinlich zu spät sein.