Was ging Ihnen im Moment von Noés Diagnose durch den Kopf?

Isabella Spirig: Ich konnte nichts mit dieser Diagnose anfangen, wusste nicht, was nun auf uns zukommt. Bei mir ging es ein halbes Jahr, bis ich anfing das Ausmass zu begreifen.
Thilo Behrendt: Im ersten Moment war ich wie taub. Tag für Tag wurde mir dann bewusst, was diese Diagnose für Konsequenzen haben wird. Ich hatte mich immer darauf gefreut, mit meinem Sohn Fussball zu spielen. Wenn einen bewusst wird, dass man sich von diesen Wünschen und Träumen verabschieden muss, ist das wirklich hart.  

Was hat Ihnen geholfen, mit der Diagnose umzugehen?

Behrendt: Für mich war es tröstlich, mit meinen Freunden darüber zu sprechen und auch einmal offen sagen zu dürfen, dass es mir auf gut Deutsch beschissen geht. Es gab Zeiten, da konnte ich mit meinem Sohn nicht auf den Spielplatz. Es wären sofort die Tränen geflossen. Irgendwann konnte ich es akzeptieren und sah, was Noé alles kann – zum Beispiel Tauchen. Das macht er schon sehr gut

Behrendt: Auf jeden Fall. Wann immer ich von Forschungserfolgen lese, denke ich mir, warum nicht etwas gegen die Krankheit meines Sohnes gefunden werden kann. Gäbe es eine Möglichkeit, würde ich alles tun, überall hinfliegen, um ihn therapieren zu können.
Spirig: Für mich ist das kein dominantes Thema. Ich habe mich mit diesem Schicksal abgefunden. Doch selbstverständlich würde ich Noé in allem unterstützen, was er möchte.

Haben Sie manchmal daran gezweifelt, dass Sie das alles bewältigen können?

Spirig: Absolut. Vor allem als Thilo und ich uns getrennt haben und ich alleinerziehend wurde, löste das existenzielle Ängste aus. Es ist nicht möglich, alles alleine zu bewältigen. Die Spitex kommt zweimal bis dreimal wöchentlich, ein Freiwilliger hilft mit, meine Mutter ist eine wertvolle und stabile Stütze. Etwa 25 Leute sichern das Netzwerk rund um Noé. Ein tolles Netzwerk, das aber auch gepflegt werden möchte.

Welches Gefühl kommt in Ihnen auf, wenn Sie an die Zukunft Ihres Sohns denken?

Spirig: Noés Krankheit kann sehr verschieden verlaufen. Das empfinde ich als Vorteil, weil man dadurch nicht bereits zu wissen glaubt, was passieren wird. Ich suche mir gerne Vorbilder und orientiere mich an Menschen mit Behinderung, die ein sehr erfülltes Leben führen. Generell zwinge ich mich dazu, im hier Hier und Jetzt zu leben, Dinge nicht auf morgen zu verschieben. Es ist kein Zufall, dass Noé schon so viel gereist ist.

Wir beide, Thilo und ich, möchten Noé die Welt zeigen.
Behrendt: Ich nehme Noés Situation an, wie sie jetzt ist, und versuche nicht zu planen, was in fünf Jahren sein wird. Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob Noé vor uns gehen muss. Es ist nicht einfach, mit solchen Gedanken umzugehen.

Beschäftigt sich auch Noé mit seiner Zukunft?

Behrendt: Auf jeden Fall. Etwa, als was er später einmal arbeiten kann oder ob er immer so stark bleiben wird wie jetzt. Er sagte einmal «Wenn ich so stark bleibe, ist das gut so. Wenn ich körperlich abbaue, will ich in den Himmel». Auch warum gerade er so eine Krankheit hat, war ein Thema.
Spirig: Bislang ging es vor allem darum, ob auch er irgendwann eine Frau und eine Familie haben kann. Ich versuche ihm dann Menschen mit Behinderung zu zeigen, die eine normale Beziehung führen, vielleicht sogar Kinder haben, um ihm damit Hoffnung zu geben.