Für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt es seit dem letzten Mai berechtigte Hoffnung, dass sie bis 2017 mit konkreten Verbesserungen rechnen können. Das Bundesamt für Gesundheit hat im nationalen Massnahmenplan knapp zwanzig Massnahmen mit einen ambitiösen Zeitplan versehen.

Die Ziele sind erst dann erreicht, wenn die im Umsetzungsplan vorgesehenen Massnahmen bei Patienten und ihren Familien ankommen.

Eine wichtige Rolle spielen die Patientenorganisationen. Erste Erfolge sind sichtbar, wie das Walliser Pilotprojekt «Ausbilden/Begleiten/Koordinieren» zeigt. Proraris unterstützt damit Angehörige, bietet Weiterbildung und koordiniert Massnahmen. Auch die Bezeichnung von Referenzzentren ist angelaufen.

Sie sollen wichtige Funktionen erfüllen. Die dort tätigen Experten behandeln und unterstützen Menschen mit seltenen Krankheiten, leisten Aus- und Weiterbildung und engagieren sich in der Forschung. Nicht zuletzt sollen die national und international vernetzten Kompetenzzentren eine qualitativ hochstehende Diagnose und Versorgung sicherstellen.

Diese und weitere Massnahmen sind das Resultat des Einsatzes von Betroffenen und Patientenorganisationen sowie medizinischen Fachpersonen, Spitälern und Pharma-Unternehmen.

Die politische Erfahrung lehrt jedoch, dass ein Durchbruch noch nicht gesichert ist. Die Ziele sind erst dann erreicht, wenn die im Umsetzungsplan vorgesehenen Massnahmen bei Patienten und ihren Familien ankommen. Beispielsweise wenn es für alle Betroffenen selbstverständlich sein wird, dass sie neben der überlebensnotwendigen medizinischen Unterstützung administrativ entlastet sind sowie die soziale und juristische Betreuung erhalten, die sie benötigen.

Oder wenn auch in der Schweiz – wie bereits in der EU und den USA – die Forschung für Therapien gegen seltene Krankheiten gezielt gefördert wird. Wenn es Referenzzentren gibt, in denen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht nur die notwendigen Therapien erhalten, sondern diese auch Gewähr bieten für eine einheitliche Vergütungspraxis seitens der Invalidenversicherung und der Krankenversicherungen.

Wenn es also für die Betroffenen keine Rolle mehr spielt, welche Versicherung für sie zuständig ist, und damit eine zentrale Forderung der IG Seltene Krankheiten erfüllt ist: Der rechtsgleiche Zugang zu Diagnose und Therapie sowie deren Vergütung.

Bis dahin ist es noch ein weiter Weg. Nach Jahren intensiver und hartnäckiger Arbeit ist darauf zu achten, dass der Elan nicht erlahmt. Das mag damit zusammenhängen, dass die grossen Linien skizziert sind. Darauf dürfen alle Beteiligten stolz sein. Doch nun geht es um die Details und die rasche Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Viel Definitions- und Koordinationsarbeit ist noch zu leisten. Zudem stellen wir fest, dass es am Geld fehlt. Erst für einige wenige Massnahmen ist die Finanzierung gesichert. Hier wird der Bund eine stärkere Rolle spielen müssen.

Um nicht auf halber Strecke steckenzubleiben, gilt es nochmals die Kräfte zu bündeln. Der bisherige Einsatz soll nicht umsonst gewesen sein. Das bedeutet auch, dass das grosse Ganze nicht aus dem Fokus verschwinden darf.

Daher ist jetzt der richtige Moment, um zurückzublicken: Es gibt viele schicksalsgeprüfte Menschen, deren Lebensgeschichten seit der Einreichung meines Postulats «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» vor über fünf Jahren bekannt geworden sind.

Für diese Patienten, die manchmal als einzige in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden, die bereits eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben und nach wie vor um Anerkennung, Zugänge und Rechtssicherheit ringen, lohnt es sich, weiterzukämpfen.

In der IG Seltene Krankheiten sind wichtige Akteure vereint, welche die gleichen Interessen verfolgen. Um das gemeinsame Ziel – eine rasche Verbesserung der Situation für die Betroffenen – zu erreichen, engagieren wir uns und gestalten  die Umsetzung des nationalen Konzepts aktiv und konstruktiv mit.