Im Bereich Zugang und Finanzierung von Therapien herrschen heute grosse Rechtsunsicherheiten. Therapien hängen oft vom Behandlungsort wie auch vom Krankenversicherer ab. «Da viele Therapien im off-label-use erfolgen, ist die Finanzierung nicht bei allen Patienten gleichermassen gewährleistet. Betroffene Menschen müssen unabhängig ihres Wohnortes Zugang zu genauer Diagnostik und wirksamen Therapien haben», fordert Ruth Humbel, CVP-Nationalrätin und Präsidentin IG Seltene Krankheiten.

Politischer Handlungsbedarf

Die Schweiz hat ein gut ausgebautes Gesundheitswesen. Bei den verbreiteten Volkskrankheiten ist der Zugang zu Therapien für alle gewährleistet. Unbefriedigend ist hingegen gemäss Humbel die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten: «Sie haben neben ihrem Leiden mit vielfältigen Herausforderungen zu kämpfen – von der Odyssee bis zur richtigen Diagnose über den unsicheren Zugang zu wirksamen Therapien bis hin zur Ungewissheit der Kostenübernahme durch die Krankenversicherer. Das geltende KVG wird der speziellen Situation dieser Patienten nicht gerecht.»

Humbels IG will die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern und unterstützt den Bund bei der Entwicklung eines »nationalen Massnahmenplans», wofür sie 2010 ein Postulat eingereicht hat. Das Bundesamt für Gesundheit hat mittlerweile mit allen Akteuren runde Tische zur Bearbeitung der einzelnen Handlungsfelder einberufen und bis Mitte 2014 einen Bericht in Aussicht gestellt. Die Massnahmen sehen insbesondere einen rechtsgleichen Zugang zur Diagnostik und wirksame Therapien sowie die Schaffung nationaler Kompetenzzentren vor. Aber auch eine nationale Datenbank sowie die Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Referenzzentren und Netzwerken sind vorgesehen.

Grenzüberschreitende Zusammenarbeit

Das Hauptproblem in der Umsetzung der Massnahmen liegt gemäss Humbel in der föderalen Struktur des Gesundheitswesens und der Angst vor zusätzlichen hohen Kosten. «Es wird übersehen, dass unpräzise Diagnosen und falsche Therapien unnötige Kosten und zusätzliches Leid für Betroffene auslösen. Kantonsgrenzen müssen klar überwunden werden und der Zugang zu Kompetenzzentren und wirksamen Therapien muss für alle sichergestellt sein», betont Humbel.

Gewisse Krankheiten sind so selten, dass in der Schweiz sowohl das Wissen wie auch die Infrastruktur für eine genaue Diagnose und für therapeutische Massnahmen fehlen oder nur teilweise vorhanden sind. Es braucht daher gemäss Humbel eine grenzüberschreitende strukturelle Zusammenarbeit unter den internationalen Fachspezialisten wie auch eine gezielte Aufhebung des Territorialitätsprinzips im KVG.

Und was kann unsere Gesellschaft tun? «Patienten mit seltenen Krankheiten übernehmen mit ihren Angehörigen ein hohes Mass an Eigenverantwortung. Das verdient Respekt und Unterstützung durch die Solidargemeinschaft der Prämienzahlenden, damit ein unbürokratischer Zugang zu wirksamen Therapien sichergestellt und die Lebensqualität optimiert werden kann», lautet Ruth Humbels Antwort.