Weshalb ist das Gesundheitssystem in der Schweiz in Fällen von seltenen Krankheiten besonders gefordert und welcher Handlungsbedarf besteht in der Politik?

Unser Gesundheitswesen ist föderalistisch organisiert, der Bund regelt einzig die Krankenversicherung. Daraus ergeben sich Kompetenz- und Zuständigkeitskonflikte. Der Zugang zu ausserkantonalen Kompetenzzentren ist oft erschwert oder gar verwehrt. Auch das Krankenversicherungsgesetz (KVG) wird der speziellen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten nicht gerecht.

Politisch ist der Handlungsbedarf mittlerweile erkannt. Der Bundesrat hat mein Postulat «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» im März 2011 angenommen und sich bereit erklärt, unter Einbezug der betroffenen Akteure, einen Massnahmenplan auszuarbeiten. Die Situation für betroffene Menschen muss ganz klar verbessert und administrative Hürden müssen abgebaut werden.

Welches sind die Probleme, mit welchen die Betroffenen konfrontiert sind?

Diese sind vielfältig: Oft dauert es Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Bei einzelnen Krankheiten kann es in der Schweiz weniger als 20 Patienten geben. In solch seltenen Fällen ist das Wissen über die Krankheit und deren Verlauf oft gering, sodass es schwierig ist, eine richtige Diagnose und wirksame Therapien zu erhalten.

Gibt es sowohl eine Diagnose wie Therapiemöglichkeiten, ist die Kostenübernahme durch die Krankenversicherer oft ungewiss. Regulatorische Lücken führen zu Rechtsunsicherheiten und -ungleichheiten.

Sind die Therapiemöglichkeiten von seltenen Krankheiten in anderen Ländern fortschrittlicher? Wenn ja, weshalb und wäre eine Zusammenarbeit denkbar?

Das denke ich nicht. Wir haben hervorragende Spezialisten und Therapiemöglichkeiten. Fachspezialisten sind untereinander und auch international gut vernetzt. Die Patientenmobilität muss aber unbedingt verbessert werden und darf nicht an Kantonsgrenzen oder administrativen Hürden scheitern.

Ist es ein Hindernis für die Schweiz, dass sie nicht in der EU ist?

Nein, die Handhabung von seltenen Krankheiten ist nicht eine Frage einer EU-Mitgliedschaft, sondern des politischen Willens. Die Erarbeitung von Nationalen Massnahmenplänen liegt auch in der EU in der Kompetenz der einzelnen Staaten.

Wie sieht die politische Zeitplanung aus, um die Situation zu verbessern?

Ende 2014 hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ein Konzept zu den Zielsetzungen vorgestellt. Die Vorschläge des Bundesrates zu konkreten Umsetzungsmassnahmen, Zuständigkeiten und Finanzierung sind bis Mitte 2015 in Aussicht gestellt. Ich erwarte, dass diese Arbeiten nun zügig vorangehen. Die vorgeschlagenen Massnahmen müssen anschliessend rasch und pragmatisch umgesetzt werden.

Welche Ziele haben Sie sich für dieses Engagement gesetzt?

Mein Ziel war und ist, die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten, ihren Angehörigen und den behandelnden Ärzte in der Schweiz wirksam zu verbessern.  Wichtig ist nun, dass rasch ein konsolidierter Nationaler Massnahmenplan vorliegt, damit wir die vielen Handlungsfelder konkret angehen können. Sobald dies gewährleistet ist, kann ich mein Postulat als erfüllt betrachten.