«Pflege ist nicht gleich Pflege», betont Dorothea Kleiner-Schürch, Dozentin im Bachelorstudiengang Pflege am Departement Gesundheit der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW.

Menschen mit seltenen Krankheiten, so Kleiner-Schürch, brauchen eine gezielte Beobachtung, damit Hinweise über den Krankheitsverlauf und die Reaktion des Patienten darauf gesammelt und interpretiert werden können: «Ganz zentral ist auch, dass die Angehörigen und das ganze Umfeld miteinbezogen werden.» Nur aus der exakten Beobachtung heraus sei es überhaupt möglich, geeignete Interventionen zu entwickeln, Massnahmen individuell zu planen, fachgerecht auszuführen und danach auszuwerten.

Damit Pflegende dazu in der Lage sind, braucht es gemäss Kleiner-Schürch ein breites pflegerisches Fachwissen und Spezialkenntnisse: «Diese eignet man sich einerseits anhand von Fachartikeln und Büchern im Studium an, anderseits müssen Beobachtungen interpretiert und mit dem Patienten überprüft werden. Hier zählt in erster Linie die Praxiserfahrung.»

Forschen in der Pflege

Menschen mit seltenen Krankheiten haben oft keine Lobby. Pflege heisse auch, im Sinne der Patienten Einfluss zu nehmen auf andere Gesundheitsfachleute, auf Krankenversicherer und Verwalter im Gesundheitswesen sowie auf Politiker, konkretisiert Kleiner-Schürch ihre Vorstellungen.

Die Patienten selber, ihre Angehörigen, aber auch Fachleute mit weniger Spezialwissen müssten umfassend beraten, informiert und unterstützt werden: «Es ist hilfreich, wenn eine kompetente Pflegefachperson die Kooperation aller an der Behandlung Beteiligten unterstützt und diese an einem Tisch zusammenbringt. Einzelkämpfer sind da fehl am Platz.» Als zeitgemässen Ansatz bezeichnet sie die Möglichkeit zur Forschung innerhalb der Pflege: «Das ist neu für das Pflegepersonal.

Deshalb brauchen zukünftige Pflegende eine vertiefte Ausbildung, um Forschungsergebnisse in der eigenen praktischen Tätigkeit anzuwenden, diese gleichzeitig auszuwerten und andern Akteuren neue Erkenntnisse zugänglich zu machen.» Jeder könne so vom andern profitieren. Damit könnten Lücken im pflegerischen Bereich geschlossen werden. Dorothea Kleiner-Schürch spezialisiert sich derzeit auf Kinder und Jugendliche mit erblichen Stoffwechselerkrankungen.