Reto ist acht Jahre alt. Vor drei Jahren fiel seinen Eltern auf, dass er sehr schnell ermüdete. Nach einigen Untersuchungen stellte sich heraus: Reto hat Leukämie. Zunächst war die Hoffnung gross, dass der kleine Bub geheilt werden kann. Immerhin acht von zehn krebskranken Kindern werden wieder gesund. Reto gehört nicht dazu. Er weiss, dass er bald sterben muss.

Dieses traurige Schicksal teilt er mit rund 200 Kindern jährlich. Sie haben erbliche oder erworbene Krankheiten, welche die Medizin nicht heilen kann – sie müssen früh sterben. Die häufigsten dieser Krankheiten sind Fehlbildungen, chromosomale Störungen, fortschreitende Stoffwechsel-, Nerven- und Muskelkrankheiten, Herz-Kreislauf- und Lungenfehlbildungen und Krebs. In der Schweiz leben über 3500 Familien mit Kindern, deren Krankheiten nicht heilbar sind und die daran sterben werden.

Entlastung für die Eltern

Ärztinnen und Ärzte sowie Spitäler und die Spitex kümmern sich hierzulande um die unheilbar erkrankten Kinder. Palliative Pflege allerdings fehlt oft, ebenso die Entlastung von Eltern und Geschwistern. Hier könnten so genannte Kinderhospize Abhilfe schaffen, wo speziell ausgebildete Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachleute und Betreuerinnen für die Kinder und ihre Angehörigen sorgen.

Im Ausland gibt es bereits einige solche Einrichtungen. In Grossbritannien sind es 45, in Deutschland 11, und auch in Frankreich und Österreich sind Kinderhospize in Betrieb oder zumindest in Planung. In der Schweiz hingegen fehlen solch zweckmässig eingerichtete Orte, die Kinder und ihre Familien entlasten und begleiten – von Beginn bis über den Tod hinaus. Mit einem kombinierten Angebot von Kinderspitex und Kinderhospiz könnten betroffene Familien ein möglichst normales Leben mit zeitlichen und emotionalen Freiräumen führen.

Ein Kinderhospiz ist also viel mehr als einfach die «Endstation» für die kranken Kinder, sondern begleitet sie und ihre Familien über eine längere Zeit.

Zuwendung und Unterstützung

Glaubte man früher, todkranke Kinder würden nicht verstehen, was mit ihnen geschieht, ist heute dank moderner Forschung klar: Unheilbare Kinder wissen, dass sie sterben werden. Es ist deshalb ganz wichtig, dass sie damit nicht alleine gelassen werden. Wie die meisten Menschen haben auch sterbende Kinder Angst vor dem Tod. Sie wollen auf ihre Fragen ehrliche Antworten bekommen. Und sie brauchen liebevolle Zuwendung und Unterstützung, je nach Alter und Krankheit auf unterschiedliche Art und Weise.

Liebevolle, professionelle Betreuung

Hier kann ein spezialisiertes Kinderhospiz wertvolle Arbeit leisten – nicht nur für das betroffene Kind, sondern auch für Eltern und Geschwister. Letztere wissen oft nicht, wie sie mit ihrer kranken Schwester, ihrem kranken Bruder umgehen sollen. Zudem fühlen sie sich häufig von ihren Eltern vernachlässigt. Nicht zuletzt entlastet ein Hospiz auch die bestehenden Spitäler und ihre Angestellten.

Oberstes Ziel ist und bleibt aber die professionelle Betreuung der ganzen Familie für ein qualitativ gutes Leben trotz Krankheit. Dazu gehören alle Aspekte der medizinischen, pflegerischen und palliativen Betreuung während dem Aufenthalt im Kinderhospiz.