Sie sind Mitbegründerin von ProRaris Schweiz. Weshalb hatten Sie das Gefühl, dass die Zeit reif ist, eine solche Allianz in der Schweiz zu gründen?

Alles begann mit meiner Arbeit für Orphanet, einer Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und entsprechende Arzneien zur Verfügung stellt. Ich recherchierte nach Spezialisten, Studien aber auch nach Patientenorganisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Die Patienten und deren Angehörige sind die wahren Experten in diesem Bereich. Leider ist es für solche Organisationen aber sehr schwierig zu überleben und so schlug ich vor, ähnlich wie in unseren Nachbarländern Deutschland oder Frankreich, eine Allianz zu gründen. Denn gemeinsam sind wir stärker. 

Es gibt über 7000 verschiedene seltene Krankheiten. Wie kann eine einzige Organisation den Anliegen all dieser Mitglieder gerecht werden?

Einfach ist es tatsächlich nicht. Besonders hier in der Schweiz. Die Probleme beginnen schon bei den vier Landessprachen. Doch der Wille innerhalb der Organisationen ist da, und das ist das Entscheidende. Es ist wichtig zu verstehen, dass die Patienten zwar verschiedene Krankheiten, aber dennoch dieselben Probleme haben. Sie sind unterschiedlich und trotzdem gleich. Allen fehlt es an Informationen und Forschungsergebnissen, es gibt zudem kaum Behandlungsmöglichkeiten. In dieser Beziehung unterscheiden sich diese Krankheiten kaum.

Von wie vielen Betroffenen sprechen wir?

In Europa gilt eine Krankheit dann als selten, wenn eine von 2000 Personen darunter leidet. Addiert man die Menschen, die unter seltenen Krankheiten leiden, macht dies sechs Prozent der Bevölkerung aus. Es handelt sich somit keineswegs um eine Randgruppe. Rechnet man diese Zahlen auf die Schweiz hoch, leiden etwa 450 000 Menschen in unserem Land unter einer seltenen Krankheit.

Wie beschreiben Sie den Status quo?

Im Vergleich zu den Nachbarländern hinkt die Schweiz noch stark hinterher. Doch das ist nicht weiter dramatisch. Wir können heute von den Erfahrungen unserer Nachbarn profitieren und es gleich richtig machen. Doch selbstverständlich dauert alles seine Zeit. In einem ersten Schritt ist es wichtig, die Bedürfnisse aller Patienten mit seltenen Krankheiten herauszufinden, um so gemäss ihren Wünschen handeln zu können.

Sind Sie mit dem Austausch zwischen Patienten, Experten und der Pharmaindustrie in Bezug auf die Problematik «seltene Krankheiten» zufrieden?

In den vergangenen zehn Jahren hat man grosse Fortschritte gemacht. Dank umfangreichen Wissens-Datenbanken ist es möglich, einen Grossteil der Erkenntnisse zu digitalisieren und auch über Grenzen hinaus allen zugänglich zu machen. Das ist bei seltenen Krankheiten so wichtig wie nirgends sonst. Ich rede deshalb auch gerne von Orchester-Medizin. Man braucht jeden Einzelnen für einen Fortschritt. Man braucht Patienten, Ärzte, die Pharmaindustrie, Politiker... Jeder braucht den Anderen, um weiterzukommen. 

Die USA hat sie seit 1983, die EU seit 1999: eine Gesetzgebung über Arzneimittel für seltene Krankheiten. Wie sieht die Situation in der Schweiz aus?

Die Schweiz befindet sich diesbezüglich im Umbruch. Aktuell gibt es kaum rechtliche Grundlagen, die genetische oder seltene Krankheiten behandeln. Doch seit letztem Jahr ist etwas im Gange. Ich vermute, dass unter anderem die Pharmaindustrie Druck macht. Das Hauptproblem besteht darin, dass die entsprechenden Arzneien nicht auf jedem Markt zugelassen sind. Dies macht es für die Pharmaindustrie nicht gerade attraktiver, Forschung für solche seltenen Krankheiten zu betreiben. Doch die grossen Patientenorganisationen engagieren sich entschlossen, in Europa eine Harmonisierung herbeizuführen, um dieses Problem zu lösen. Ich glaube, dass sich die Situation in der Schweiz verbessern wird.