Sind Sie persönlich ­betroffen?
Ich leide selber nicht an einer seltenen Krankheit, aber meine älteste Tochter starb fünfjährig an einem Hirntumor. Die Medizin hätte ihr wohl auch heute noch nicht helfen können. Ich habe zum Glück noch zwei erwachsene Töchter.  

Hatten sie keine Bedenken, weitere Kinder zu bekommen?
Für mich stellte sich diese fundamentale Frage nicht. Meine dritte Tochter war bereits unterwegs, als bei der Ältesten die Erkrankung manifest wurde. Aber Sie haben hier ein grundlegendes Thema angesprochen: Eine genaue Diagnose ist wichtig für die ganze Familie. Sie wird leider in vielen Fällen nicht bezahlt; das muss sich ändern. Ohne Abklärung wird eine Krankheit vielleicht immer weiter vererbt.

Was muss sich noch alles ­ändern?
Wer so einen schrecklichen Schicksalsschlag erleidet, sollte sich nicht wegen Kleinigkeiten mit  Versicherungen und Sozialämtern streiten müssen. Die grössten Ungerechtigkeiten sind ungleicher Zugang zu Therapien, mangelnde Forschung «nur für diese paar Leute», keine Kostengutsprachen.

Sind Sie politisch aktiv?
Ich verspreche mir viel Resonanz vom Anlass, den unser Dachverband am 19. Februar in Bern durchführte. Zu Gast war auch die Aargauer CVP-Nationalrätin Ruth Humbel, die im Dezember 2010 im Nationalrat ein Postulat «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» einreichte, mit 40 Mitunterzeichnenden aus allen Parteien.

Wie viele Menschen mit ­seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz?
In Europa sind es 6,5 Prozent der Bevölkerung, in der Schweiz wäre dies eine halbe Million. Es gibt Krankheiten mit nur einem Patienten. Hauptziel unseres Anlasses war die Schaffung eines Netzwerks zwischen Forschern, Ärzten, Politikern. Wir brauchen staatliche Unterstützung, wir brauchen einen nationalen Aktionsplan.

Sie wären seinerzeit wohl froh um ein Netzwerk gewesen.
Es gibt Wunden, erniedrigende Erfahrungen, die bleiben. So geht es vielen. Sehr häufig müssen sich Mütter anhören, sie hätten sich in der Schwangerschaft falsch ernährt. Diesen Frauen werden enorme Schuldgefühle eingeimpft. Das muss aufhören.