Rund eine halbe Million Menschen sind in der Schweiz von solchen Krankheiten betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren und es fehlt zum Teil an Therapiemöglichkeiten. Betroffene brauchen deshalb die Unterstützung unserer Gesellschaft.

Was heisst selten?

Als selten gilt eine Erkrankung, wenn sie bei nicht mehr als 5 von 10000 Menschen auftritt. Das klingt nach wenigen Betroffenen.  In der Summe sind seltene Krankheiten allerdings gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen sind in der Schweiz von solchen Krankheiten betroffen. Die meisten dieser Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren und es fehlt zum Teil an Therapiemöglichkeiten. Betroffene brauchen deshalb die Unterstützung unserer Gesellschaft.

Mehr Aufmerksamkeit

Nicht nur als Gesundheitsdirektor, auch als Vater von drei Kindern kann ich mich in die Situation von betroffenen Eltern hineinfühlen. Wenn es um die Gesundheit der eigenen Kinder geht, macht man sich schnell grosse Sorgen. Als Nichtbetroffene können wir jedoch nur erahnen, wie sich Eltern fühlen, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. Die Herausforderungen, mit de nen sie sich konfrontiert sehen, sind erdrückend. 
 

Oft dauert es Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt wird.


Das Wissen über den Krankheitsverlauf ist zum Teil gering und nicht immer sind die geforderten Therapiemöglichkeiten vorhanden. Und wenn es überhaupt eine Behandlung gibt, so ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse oftmals ungewiss.

Es scheint mir deshalb wichtig, dass heute dem Thema vermehrt Gehör verschafft wird, und es ist mir ein Anliegen, mich in der Gesundheitspolitik dafür einzusetzen.

Mit dem nationalen Konzept für Menschen mit einer seltenen Erkrankung wurde ein wichtiger Grundstein gelegt, um die Betreuung zu verbessern, etwa, indem die Diagnose innert nützlicher Frist gestellt wird. Weil jeder Fall individuell ist, sollte auch jeder Fall gesondert behandelt werden.

Die richtige Unterstützung

Betroffene und ihre Angehörigen sollten nicht auf sich alleine gestellt sein, sondern kompetente Ansprechstellen zur Verfügung haben.

Und dies nicht nur in medizinischen Fragen, sondern auch in den vielen sozialen, beruflichen oder finanziellen Belangen. Gleichzeitig sollen die Weiterbildung und Forschung im Bereich seltene Erkrankungen gefördert werden.
 

Auch wenn wir am Anfang eines langen Weges stehen – erste konkrete Fortschritte stimmen zuversichtlich.


Die Medizin ist heute je länger je mehr in der Lage, die Patientin, den Patienten individuell zu erfassen und Krankheiten so gezielter zu behandeln. Hier haben die Fortschritte in der Medizin in den letzten Jahren viel bewirkt.

Die Kantone Basel-Stadt und Basel-Landschaft sind Träger einer Universität, die in der medizinischen und in der pharmazeutischen Forschung stark ist. Auch die Pharmakonzerne forschen zunehmend im Bereich seltener Erkrankungen. Die Herausforderung bleibt: dem einzelnen Menschen gerecht zu werden.

Man kann heute zwar viel besser auf die individuellen Bedürfnisse eingehen, gleichzeitig entstehen dadurch aber Kosten, die auf Dauer wirtschaftliche und finanzielle Probleme schaffen. Wir setzen uns in der Gesundheitspolitik dennoch dafür ein, dass nicht nur über den hohen Preis gesprochen wird, sondern dass auch die positiven Leistungen anerkannt werden. Wir müssen uns vor Augen führen, welchen Wert diese Leistungen für den einzelnen Menschen haben.

Orphan Drugs

Als Mitglied des Institutsrats von Swissmedic ist mir bewusst, welche Herausforderung spezifische Medikamente zur Behandlung von seltenen Krankheiten, die «Orphan Drugs», auch an die Zulassungsbehörde stellen: Obwohl sie, das liegt in der Natur der Sache, letztlich nur wenigen Patientinnen und Patienten zugutekommen, ist der Weg, bis sie als Heilmittel zugelassen sind, grundsätzlich derselbe wie bei jedem anderen Medikament auch: Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit müssen im aufwendigen Verfahren überprüft werden.

Immerhin gelten da gewisse Erleichterungen, indem für das Zulassungsverfahren von Orphan Drugs auf tiefere Fallzahlen Rücksicht genommen wird und keine Gebühren erhoben werden.

Die Anzahl der entsprechenden Zulassungsverfahren ist in den letzten Jahren leicht angestiegen. Das ist, obwohl sie nur  einen Bruchteil aller Zulassungen von Swissmedic ausmachen,  ein vielversprechender Anfang.


Ich bin zuversichtlich, dass es bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen in Zukunft einen gewaltigen Schub geben wird.


Einen Beitrag dazu wird auch die kommende Digitalisierung leisten. Diese lässt sich sehr direkt zugunsten seltener Erkrankungen nutzen. Die wirkungsvolle Analyse von Daten hilft, Diagnosen zu schärfen, Krankheitsbilder besser abzugrenzen und geeignete Therapien zu entwickeln, zum Wohl der betroffenen Patientinnen und Patienten und ihrer Familien.

Ich danke allen, die sich mit grossem Engagement für die Erforschung und Behandlung von seltenen Krankheiten einsetzen.

Jeder einzelne Mensch, dessen Schicksal gelindert werden konnte, ist allen Einzelpersonen und Organisationen dankbar, die sich für sein Anliegen einsetzen.