«Auch schwer kranke Kinder sollen, wenn immer medizinisch vertretbar, zu Hause in der Geborgenheit der Familie gepflegt werden, da sind sich Fachleute einig», sagt Bea Blaser-Schmucki. «Dort fühlen sie sich am wohlsten, und dies wirkt sich positiv auf den Krankheitsverlauf und den Heilungsprozess aus.» Blaser-Schmucki ist für die private Nonprofit-Organisation Kinder-Spitex (kispex) tätig, die im ganzen Kanton Zürich Kinder von 0–18 Jahren zu Hause pflegt. Viele dieser Kinder haben ein chronisches Leiden oder eine seltene Erkrankung aufgrund eines Geburtsgebrechens und werden über längere Zeit von kispex betreut.

Professionelle Pflege

Die gut ausgebildeten und u.a. in Pädiatrie erfahrenen kispex-Pflegefachleute betreuen Kinder mit den unterschiedlichsten Erkrankungen und führen vielfältige Pflegeverrichtungen aus, vom Verbandswechsel über die Verabreichung von Spritzen bis zur komplexen Infusionstherapie. Die Pflege vor Ort dauert unterschiedlich lang, die Einsätze variieren von 30 Minuten bis zu einigen Stunden.

Je nach Zustand des Kindes übernehmen die Pflegefachleute auch Nachtwachen. «Wenn es eine Situation erfordert, sind wir auch offen für unkonventionelle Lösungen», sagt die Fachfrau. Die kispex betreute z.B. ein Kind, das dreimal täglich viele verschiedene Herzmedikamente benötigte. Da seine Mutter nicht lesen konnte, füllten die kispex-Frauen die vorebereiteten Medikamente in drei verschiedenfarbige Boxen mit Symbolen für Morgen, Mittag und Abend ab. «Wenn nötig, sind wir für die Eltern 24 Stunden erreichbar», betont Bea Blaser-Schmucki.

«Wir bieten einen Helplinedienst an, Eltern können bei Problemen oder in Krisensituationen jederzeit anrufen und erhalten von unseren speziell geschulten MitarbeiterInnen sofortige telefonische Unterstützung.» Parallel zu dieser Beratung können bei Bedarf auch die notwendigen Notfallmassnahmen eingeleitet werden. Für kispex ist die Zusammenarbeit mit den Ärzten und den verschiedenen Fachdiensten sehr wichtig. Bei Problemen wird im interprofessionellen Austausch nach Lösungen gesucht.

Lebensqualität ermöglichen

Ein wichtiges Angebot der kispex ist die Palliative Care – Pflege, wenn Heilung nicht mehr möglich ist. In dieser Krankheitsphase ist es notwendig, dass belastende Symptome schnell erkannt und effizient behandelt werden. «Wir tun alles, um dem Kind und seiner Familie eine gute Lebensqualität zu ermöglichen », sagt Bea Blaser-Schmucki.

Begleitung und Abschied

Der Tod eines Kindes ist für Eltern und Geschwister vermutlich der schmerzlichste Moment in ihrem Leben. Zum Palliativ-Pflegekonzept von kispex gehört die Begleitung der Familien während des Sterbens ihres Kindes. Bea Blaser-Schmucki: «Auf Wunsch kann diese Begleitung auch nach dem Tod des Kindes weitergeführt werden. Dies kann bei der Trauerarbeit hilfreich sein.»