Jasmin Rechsteiner

Die 29-jährige Thurgauerin Jasmin Rechsteiner ist «Miss Handicap 2010».

Sie lebt mit einer Kyphoskoliose, einer seltenen Mehrfachverkrümmung der Wirbelsäule und hatte bei ihrer Geburt eine Lebenserwartung von fünf Jahren.

Die Lunge weist nur einen Drittel der Grösse eines gesunden Menschen auf, weshalb sie nachts ein Beatmungsgerät benötigt.

Nach vielen Operationen und Spitalaufenthalten ist ihr Gesundheitszustand jetzt ziemlich stabil.

Trotz regelmässiger Schmerzen und einer Körpergrösse von nur 1.33 Meter übernimmt sie die meisten Aufgaben in ihrem Haushalt selbst und arbeitet zu 50 Prozent als kaufmännische Angestellte/ Sozialversicherungsfachfrau.

Was ist das grösste Problem im Bereich seltener Krankheiten?

Da es weniger Betroffene gibt, wird auch weniger geforscht und informiert - weil man einfach weniger weiss. Es müsste mehr Aufklärung stattfinden. Die Thematik muss öffentlicher werden, denn Information führt zu Integration.

Die Medien spielen dabei eine grosse Rolle. Gerade über Sportler, die körperlich eingeschränkt sind beziehungsweise an einer seltenen Krankheit leiden, sollte mehr geschrieben werden. So kann man über deren Hintergrundgeschichten langsam an das Thema heranführen. Aber es muss auch Orte geben, an denen sich Betroffenen zusammentun können.

Weshalb ist das so wichtig?

Oft  wissen sie gar nicht, welche Möglichkeiten es gäbe oder welche Rechte sie haben. Ich wusste zum Beispiel lange Zeit nicht, dass ich das Recht auf einen Rollstuhl habe. Deshalb braucht es die Vernetzung, damit nicht jeder für sich alleine herausfinden muss, was ein anderer schon weiss.

Hilft Ihre Position als Miss Handicap, die Gesellschaft zu sensibilisieren?

Ich möchte in beiden Bereichen, innerhalb seltener Krankheiten und körperlicher Einschränkung, etwas bewirken. Dass man mir sofort ansieht, dass ich anders bin, ist ein Vorteil. Denn dadurch, dass ich mich nicht verstecke, baue ich nicht nur Ängste bei gesunden Menschen ab, sondern mache auch den kranken Menschen Mut. Sie sollen merken, dass sie gleichwertig sind, die gleichen Bedürfnisse und Gefühle haben und vor allem, dass sie viel erreichen können in ihrem Leben.

Wie vermitteln Sie das?

Man muss bei den Jungen anfangen. Ich war gerade bei einer Schulklasse und habe von meinem Leben erzählt. Kinder sind sehr offen, interessiert und haben weniger Hemmungen und Vorurteile. Ich besuche aber auch verschiedenste Anlässe und gebe dort Autogramme - man soll merken, dass ich eine Miss bin, die auch eine Botschaft  hat.

Im Vorfeld vom «Wissen heilt! Tag der seltenen Krankheiten» fand ein Flugtag statt. Wie haben Sie diesen erlebt?

Genial. Ich war noch nie zuvor in so einem kleinen Flugzeug, in dem nur vier Personen Platz haben. Am Anfang war mir schon mulmig, da man sich nirgends festhalten konnte und jedes Ruckeln spürte. Aber spätestens, als ich die Sonne über den Wolken sah, war das vergessen. Ich musste zwar zuvor abklären, ob meine Lunge den Höhenunterschied mitmacht. Es hat problemlos geklappt, wir sind bis auf 2000 Meter geflogen.

Was sind Ihre grössten Hoffnungen hinsichtlich seltener Krankheiten?

Ich hoffe, dass Brücken gebaut werden zwischen gesunden und kranken oder behinderten Menschen und dass jeder seinen kleinen Beitrag zur Integration leistet.