Als wie schwierig stufen Sie das Leben von Menschen mit Muskelerkrankungen in der Schweiz ein?

Die Schweiz verfügt über ein gutes Sozialsystem. Dennoch weist es in Bezug auf muskelkranke und behinderte Menschen noch immer zu grosse Lücken auf. Die Lebensqualität von Patienten hängt zu einem wesentlichen Teil von ihrem privaten Umfeld ab. Jene, die Menschen um sich haben, die sie im täglichen Leben unterstützen und auch entsprechende finanzielle Mittel, um die bestehenden Lücken zu decken, haben einen grossen Vorteil.

Eine Bedingung dafür ist, dass die Menschen wissen, was eine solche Krankheit für den Patienten bedeutet.

Und genau deshalb investiert die Gesellschaft für Muskelkranke sehr viel in die Öffentlichkeitsarbeit. Eines unserer Ziele ist, dass jeder in diesem Land weiss, dass es diese Krankheit gibt, und welche Konsequenzen sie für die Betroffenen hat.

Für eine bessere Vernetzung hat die Gesellschaft für Muskelkranke eigens das Netzwerk Myosuisse gegründet.

Richtig. Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen. Wir haben Myosuisse ins Leben gerufen und unterstützen es auch heute noch finanziell. 

Ausserdem gibt es seit Oktober 2009 sieben Muskelzentren in der Schweiz. Was bedeutet dies für Muskelkranke?

Das war ein Meilenstein für alle Betroffenen in diesem Land. Einerseits haben die Patienten nun die Möglichkeit sämtliche Spezialisten in einem Zentrum zu finden, andererseits können muskelkranke Patienten regelmässig zu einem Spezialisten in einem Muskelzentrum gehen, ohne auf den Arzt ihres Vertrauens verzichten zu müssen.