Medikamente gegen seltene Krankheiten fehlen oder sind sehr teuer und für Krankenkassen nicht ohne weiteres zu finanzieren. Die Forschungsstiftung Orphanbiotec entwickelt neue und finanzierbare Medikamente gezielt für Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden.

Doch auch der psychische Aspekt darf nicht vernachlässigt werden. Deshalb ist es wichtig, Betroffene hier gezielt zu stützen. So verfolgt die Stiftung auch das Ziel, Patienten aktiv einzubinden, damit sie so in Zukunft zur Verbesserung ihrer eigenen Gesundheit beitragen können. Diese komplexe Problematik erfordert gut durchdachte Lösungen.

Austausch kann Resignation und Isolation verhindern

Nach der Diagnose einer seltenen Krankheit stellen sich die Betroffenen viele Fragen, die kompetente Beratung und Unterstützung erfordern. Häufig ist aber am Ort zu wenig Wissen über die Krankheit vorhanden, was auch die Informationsbeschaffung erschwert. Damit dies verhindert werden kann, muss das wenige Wissen besser vernetzt werden.

Bei den Patienten entsteht nach der Diagnose oft ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und der Leere. Werden Sie damit alleine gelassen, führt das zur Resignation.Deshalb brauchen die Betroffenen nach der Diagnose intensive und kompetente Unterstützung und vertrauenswürdigen Austausch mit anderen, um nicht weiter in eine Isolation zu gelangen.

Wenn Elfen helfen

In einem ersten Schritt bietet hier das Online-Patientenforum, das auch von Fachärzten betreut wird, den unkomplizierten Kontakt. Es hilft so den Betroffenen, sich sehr früh auf der Suche nach Diagnosen oder Informationen untereinander auszutauschen. Das Gesundheitsförderer-Programm «ELFEN HELFEN» der Stiftung unterstützt die Patienten durch Hilfe zur Selbsthilfe. Es bietet Erkrankten die Möglichkeit, andere Familien und Betroffene zu treffen und kennenzulernen.

Das Programm versorgt sie mit Informationen und hilft, die eigene Lebenssituation zu verstehen und selber zu verbessern. Dieses stiftungseigene Programm hat zwei grosse Kinderspitäler – das Inselspital Bern und das Kinderspital beider Basel – als Partner gewinnen können. «ELFEN HELFEN» soll in nächster Zeit mit Hilfe von Gönnern durch ein Coaching-Programm erweitert werden.

Gemeinsam die Lebensqualität verbessern

Die Stiftung möchte Wissen zu seltenen Krankheiten vermitteln. Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit wurde deshalb die Kampagne «Black Nose» entwickelt. Die gibt Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme. Zudem sollen auch Nichtbetroffene motiviert werden, sich für ihre Mitmenschen einzusetzen.

Ein breites und soziales Engagement kann gezielt Herausforderungen im Gesundheitsbereich verbessern, dort wo der Staat und Versicherungen zu langsam oder finanziell nicht dazu in der Lage sind. Mit Spenden, Gönnern und Partnerschaften mit Unternehmen, die ihre soziale Verantwortung in einem besonderem Mass wahrnehmen wollen, baut die Stiftung Projekte auf und entwickelt bereits begonnene weiter. Das Netzwerk mit Partnern aus verschiedenen Bereichen ist für die Stiftung eine wichtige Grundlage. So können gemeinsam die Ziele – eine kostengünstige Versorgung der Betroffenen und Verbesserung ihrer Lebensqualität bei Entlastung der Sozialsysteme – erreicht werden.